The Canadian Association of PNH Patients is a not-for-profit Canadian organization formed in 2009. The mission of the organization is to connect Canadians affected by Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria and advocate for the best possible care for patients and ensure they are equipped with the most current tools and information to help them live well with the condition. The organization also provides support to caregivers, and works to increase awareness and understanding of PNH.

Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria (PNH) is a very rare and debilitating disease of the bone marrow that affects the blood and major organs. It is a chronic, life-threatening illness and can have devastating effects upon a patient physically, mentally and emotionally. This website represents a growing community of patients, caregivers and members of the medical community who wish to support andimprove the quality of life of those with PNH.

The Association is generously supported by corporate and private donors, including unrestricted educational grants from Ra Pharmaceuticals, Inc and Apellis Pharmaceuticals.L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction dRa Pharmaceuticals, Inc et Apellis Pharmaceuticals.