Mobilisation et soutien

Les membres de la communauté HPN de partout au Canada ont uni leurs efforts afin de sensibiliser la population et les gouvernements aux problèmes auxquels sont confrontés les patients atteints de la maladie. L’Association canadienne des patients atteints d’HPN s’est vaillamment battue pour obtenir accès à Soliris et a convaincu les gouvernements d’offrir ce traitement salutaire grâce à une entente pancanadienne signée en juillet 2011.

Toutefois, certains Canadiens atteints d’HPN n’ont toujours pas accès au médicament.

Si votre régime d’assurance public ou privé ne vous offre toujours pas accès à Soliris, si vous avez du mal à trouver un spécialiste ou si vous connaissez une personne dans cette situation, communiquez avec l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) en écrivant à l’adresse mobilisation@hpnqc.orgpour obtenir du soutien.

Devenez mentor, recevez l’appui d’un mentor

Une personne qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte d’une maladie rare et inconnue peut se sentir stressée, déroutée et effrayée. L’Association québécoise d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) peut aider les Canadiens qui ont récemment reçu un diagnostic d’HPN à entrer en contact avec d’autres Canadiens aux prises avec la même maladie. Les mentors soutiennent les nouveaux membres de la communauté HPN en leur fournissant des renseignements pratiques et des conseils qui leur permettront non seulement de lutter contre cette maladie rare, mais de vivre pleinement.

Les mentors de l’Association québécoise d’HPN :

  • sont des Canadiens atteints d’HPN;
  • vivent avec l’HPN depuis au moins deux ans;
  • vivent bien avec la maladie.

Devenez mentor

Recevez l’appui d’un mentor

L’Association déploiera tous ses efforts afin que des mentors répondant aux critères de proximité démographique et géographique soient jumelés aux personnes qui ont récemment reçu un diagnostic d’HPN.

LE SOUTIEN D’UN MENTOR NE VISE PAS À REMPLACER LES CONSEILS DE VOTRE MÉDECIN. VEUILLEZ CONSULTER VOTRE MÉDECIN POUR TOUTE QUESTION OU PRÉOCCUPATION AU SUJET DE VOTRE SANTÉ.

Soutien

Si vous êtes un patient atteint de l’HPN et que vous éprouvez des difficultés à trouver un spécialiste de l’HPN ou à obtenir des traitements :