Maladie et traitement

Dans cette section, vous trouverez une mine d’informations à propos de l’HPN et ses symptômes, le diagnostic et les traitements. Consultez les liens ci-dessous pour trouver des réponses à vos questions au sujet de cette maladie.

À propos de l’HPN

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une maladie très rare et dégénérative qui affecte le sang et les organes vitaux. C’est une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’un patient.

Diagnostic

Le diagnostic de l’HPN est confirmé par un test sanguin spécialisé appelé cytométrie en flux (CMF). Habituellement, plusieurs autres tests sont effectués lors du processus diagnostique de l’HPN afin d’éviter les complications et d’évaluer la gravité de la maladie.

Traitements

Plusieurs options de traitements sont disponibles aux personnes vivant avec l’HPN. Ceux-ci varient en fonction du progrès et de la gravité de la maladie. Le seul remède pour l’HPN est une greffe de la moelle osseuse; les autres traitements, qui interviennent en soutien, présentent aussi…

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Réponses à des questions courantes préparées par L'Association canadienne de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne(ACHPN) et revues par un hématologue du Sunnybrook Health Sciences Centre.

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NOTEZ BIEN : Cette  information est destinée uniquement à des fins de connaissance générale et ne doit pas remplacer un avis médical car son exactitude n’est pas garantie. S’il-vous-plaît,  consultez votre médecin pour de plus amples renseignements sur votre situation  personnelle.

Cette information a été élaborée  par PNHSAA Inc., elle est protégée par un droit d’auteur et est utilisée avec son  autorisation.

Symptômes

Les patients peuvent éprouver certains ou plusieurs des symptômes énumérés ci-dessus, ainsi que d’autres symptômes moins fréquents. La progression de l’HPN est imprévisible. Votre médecin doit tenir compte de plusieurs facteurs pour prescrire le meilleur traitement possible, dont vos antécédents médicaux, votre mode de vie, votre situation personnelle, ainsi que les risques et les avantages de chaque traitement.

  • Hémolyse
  • Anémie
  • Fatigue chronique sévère
  • Jaunisse
  • Nausée
  • Douleur abdominale
  • Douleur musculaire
  • Douleur articulaire
  • Urine foncée ou de couleur inhabituelle
  • Absence de clarité mentale (oublis, difficultés de concentration)
  • Insomnie
  • Fourmillement ou engourdissement, particulièrement aux extrémités du corps
  • Essoufflement
  • Maux de tête
  • Étourdissement
  • Perte d’appétit
  • Douleur à l’œsophage
  • Dysfonction érectile
  • Arythmie (battements de cœur irréguliers)
  • Difficulté à composer avec les tâches quotidiennes
  • Problèmes digestifs
  • Manque de motivation