À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticalset Apellis Pharmaceuticals et Ra Pharmaceuticals, Inc.

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Nouvelles

La réforme du CEPMB a déjà des répercussions préjudiciables, voire mortelles, sur la vie des patients

Le 4 août, l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) a déposé un mémoire en réponse à la consultation en cours concernant les modifications proposées aux règlements régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Malgré les changements les plus récents, reflétés dans la Consultation sur les lignes directrices provisoires de juin 2020, nous restons préoccupés par le fait que la santé des Canadiens atteints de l’HPN continue d’être mise en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme actuel du CEPMB. Lisez notre mémoire entier ici (EN) Quelques points forts de notre mémoire :
  • Un unique traitement ne sera pas la solution pour toutes les personnes atteintes de l’HPN. C’est pourquoi il est nécessaire d’offrir des options, en particulier dans le cas d’une maladie mortelle comme l’HPN. À ce titre, nous considérons tout obstacle nouveau ou existant à l’accès aux traitements comme inacceptable pour notre communauté de patients, et l’incertitude causée par les réformes proposées du CEPMB continue d’être l’obstacle le plus préoccupant.
  • Aux dernières nouvelles, 18 molécules pour le traitement de l’HPN faisaient l’objet d’essais cliniques partout au monde. C’est une situation sans précédent, mais ne concerne guère les patients canadiens, car un seul de ces essais cliniques a lieu dans des établissements au Canada. Aucune des entreprises menant ces essais – même celles en phase 3 – n’a confirmé si/quand le Canada sera inclus dans ses projets de lancement mondiaux.
  • Ailleurs dans le monde, jusqu’à 70 % des patients atteints de l’HPN ont pu changer de traitement (une reformulation du seul médicament existant contre la maladie), ce qui constitue une avancée opportune dans l’administration (compte tenu de la COVID-19) en réduisant la fréquence des perfusions. En raison de l’incertitude causée par les réformes proposées au CEPMB, les patients canadiens attendent toujours d’y avoir accès – et continuent d’être inutilement exposés aux risques sanitaires de la COVID-19.
  • Les processus mis en place aux paliers pancanadien et provincial/territorial pour réaliser des économies sur le coût des médicaments sont loin d’être idéaux, car ils prennent beaucoup de temps, mais garantissent au moins que la plupart des traitements finissent par atteindre les patients – mais la réforme du CEPMB a perturbé cet équilibre délicat entre le coût et l’efficacité des médicaments, en particulier ceux destinés aux maladies rares.
  • Près de la moitié (42 %) des nouveaux médicaments lancés au Canada ont été retardés de plus de six mois après l’approbation de Santé Canada, ou n’ont pas été lancés du tout ici (contre 22,5 % en 2018-2019), ce qui signifie que la réforme du CEPMB a déjà un effet quantifiable et préjudiciable, voire mortel, sur la vie des patients.
La communauté des patients atteints de l’HPN se demande comment les responsables de la prestation des soins de santé au Canada (dans les provinces et les territoires) se sentent par rapport à l’effet que les changements proposés au CEPMB aura très certainement sur leur capacité de sauver et de prolonger la vie des personnes atteintes de maladies rares? Les médicaments destinés aux maladies rares ne représentent encore qu’une infime partie des coûts publics des médicaments au Canada (environ 2,5 %). Jusqu’à présent, ces médicaments sont parvenus aux patients qui en avaient besoin grâce aux deniers publics, mais que se passera-t-il lorsque de nouveaux médicaments qui sauvent et prolongent la vie cessent d’arriver au Canada en raison des changements proposés au CEPMB? Que diront nos gouvernements provinciaux et territoriaux à leurs électeurs qui mettent leur vie entre leurs mains? Suivez-nous pour obtenir les dernières nouvelles sur nos efforts de sensibilisation à cette question importante et la manière dont vous pouvez vous impliquer! Communiquez avec vous pour recevoir les dernières nouvelles et mises à jour : http://www.pnhca.org/fr/contact-us-2/
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