À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticalset Apellis Pharmaceuticals et Ra Pharmaceuticals, Inc.

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Nouvelles

Alexion s’engage à aider pour assurer la sécurité des patients atteints d’HPN

Les patients inscrits au programme OneSource qui dépendent des transports en commun peuvent maintenant utiliser un service de covoiturage ou de taxi pour se rendre à la clinique de perfusion où ils reçoivent leur traitement avec Soliris (éculizumab) et en revenir. Ces frais de déplacement leur seront remboursés.

Alexion Canada (le fabricant de Soliris) espère que ce service aidera à diminuer les inquiétudes que les patients pourraient avoir à l’idée de prendre les transports en commun pour faire un aller-retour vers une clinique de perfusion pendant cette situation sans précédent.

Détails sur ce programme :

Le programme OneSource offre maintenant une aide pour les déplacements aux patients qui ont indiqué prendre régulièrement les transports en commun pour se rendre à leurs rendez-vous dans une clinique de perfusion et en revenir.

Les patients choisiront et réserveront leur propre service de voiturage pour faire leur aller-retour à leur rendez-vous.

Alexion recommande d’utiliser Uber, Talixo ou Lyft, car ces entreprises ont mis en œuvre des politiques strictes de nettoyage des voitures en raison de la COVID-19.

Lyft (accessible uniquement aux résidents de l’Ontario et de la Colombie-Britannique)

Site Web : https://www.lyft.com/rider

Comment utiliser ce service : https://help.lyft.com/hc/fr/articles/115013079988-Comment-commander-une-course

Uber

Site Web : https://www.uber.com/ca/fr-ca/

Comment utiliser ce service : https://www.uber.com/ca/fr-ca/ride/how-it-works/

Talixo

Site Web : https://talixo.fr/

Comment utiliser le service : https://talixo.fr/comment-ca-marche/

Après le rendez-vous prévu pour l’administration de la perfusion, le patient doit soumettre ses reçus par courriel au programme OneSource, qui traitera le remboursement en conséquence.

Les patients peuvent envoyer leurs reçus à : ospinfo@innomar-strategies.com

Si vous avez des questions au sujet de cette nouvelle offre, communiquez avec votre infirmière gestionnaire de cas OneSource pour obtenir de plus amples renseignements.

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TROUVER UN SPÉCIALISTE DE LA PNH: Consultez la liste des hématologues certifiés par le conseil d’administration de votre province.