À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticalset Apellis Pharmaceuticals et Ra Pharmaceuticals, Inc.

Nouvelles

Apellis recrute actuellement des participants pour un essai clinique de phase 3 au Canada

MISE À JOUR: Le centre de Toronto, où se déroule l’essai clinique de phase 3 PEGASUS, recrute actuellement des patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), et d’autres centres ouvriront bientôt à Montréal, à Calgary et à Edmonton. Apellis Pharmaceuticals Inc., une société biopharmaceutique se spécialisant dans la mise au point de composés thérapeutiques novateurs pour traiter des maladies au moyen de l’inhibition du système du complément, a entamé l’essai clinique de phase 3 PEGASUS visant à comparer l’innocuité et l’efficacité de l’APL-2, un nouvel inhibiteur de la protéine du complément C3, à celles de l’éculizumab chez des patients atteints d’HPN. L’étude PEGASUS est menée avec répartition aléatoire auprès de 70 patients et vise à comparer, de manière directe, l’APL-2 en monothérapie à l’éculizumab en monothérapie chez les patients déjà traités au moyen de l’éculizumab dont le taux d’hémoglobine est inférieur à 10,5 g/dL, peu importe la dose d’éculizumab ou les antécédents de transfusion. L’APL-2 est évalué afin d’améliorer l’état de santé des patients atteints d’HPN à l’égard de l’anémie et du besoin de recevoir des transfusions. Pour en savoir plus, y compris pour connaître les dates où les autres centres canadiens commenceront à recruter des patients, consultez le site www.pnhstudy.com(en anglais seulement).
Read more

TROUVER UN SPÉCIALISTE DE LA PNH: Consultez la liste des hématologues certifiés par le conseil d’administration de votre province.