À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticals, Apellis Pharmaceuticals, BioCryst, Regeneron, et Ra Pharmaceuticals, Inc.

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Nouvelles

ACTUALITÉS : LE NOUVEAU RÈGLEMENT DE LA CEPMB EST REPORTÉ AU 1er JUILLET 2021

Nous avons fait entendre notre voix! Le 30 décembre 2020 – deux jours seulement avant l’entrée en vigueur des nouvelles lignes directrices du CEPMB – le gouvernement du Canada a informé les parties prenantes que la mise en œuvre du Règlement sur les médicaments brevetés modifié a été reportée au 1er juillet 2021 afin de se concentrer sur la lutte contre la COVID-19. L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) a travaillé sans relâche en 2020 pour s’assurer que les nouvelles lignes directrices du CEPMB n’entraveraient pas l’accès des patients atteints de l’HPN aux médicaments et aux essais cliniques. Nous sommes soulagés que le gouvernement ait pris la bonne décision de retarder la mise en œuvre. Nous sommes reconnaissants à tous ceux et celles qui ont soutenu la campagne #stopperCEPMBmtn! Au cas où vous auriez manqué certains des entretiens que nous avons eus avec les médias avant la décision de reporter la mise en œuvre, vous pouvez…

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Mise à jour de fin d’année : Campagne #stopperCEPMBmtn + projets à venir

Au moment où s’achève une année qui a posé de grands défis aux Canadiens, et en particulier à ceux parmi nous qui composent déjà avec des problèmes de santé, nous arrivons également au terme de notre campagne acharnée contre la réforme des prix des médicaments au Canada. Merci à tous ceux et celles qui, au sein de notre famille HPN et de nos familles élargies, ont participé à la campagne de sensibilisation #stopperCEPMBmtn. Avec votre aide, nous nous sommes mis en relation avec 172 décideurs des gouvernements fédéral et provinciaux, élus fédéraux et chefs de partis plus de 30 000 fois au moyen de courriels, de billets Facebook, de gazouillis Twitter et de contacts avec les organes de presse. Sans aucun doute, nous avons fait entendre nos voix! Voici quelques-unes des nouvelles récentes mettant en vedette deux courageux défenseurs de la cause de l’HPN : Your Morning de CTV Global News Montréal Montreal Gazette CTV News Calgary…

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