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À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticalset Apellis Pharmaceuticals et Ra Pharmaceuticals, Inc.

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Nouvelles

Akari Therapeutics annonce avoir obtenu des données provisoires prometteuses lors d’une étude de phase III portant sur le nomacopan chez des patients atteints d’HPN

16 janvier 2020 

Akari Therapeutics, une société biopharmaceutique spécialisée dans la mise au point de composés thérapeutiques novateurs pour le traitement de maladies auto-immunes et inflammatoires rares, a annoncé avoir obtenu des données prometteuses lors de l’étude de phase III CAPSTONE, menée auprès de patients atteints d’HPN dépendants de transfusions et n’ayant jamais été traités par un inhibiteur du complément.

Les données provisoires obtenues chez les huit premiers patients, tous dépendants de transfusions au début de leur participation à l’étude CAPSTONE, indiquent que les quatre patients désignés au hasard pour recevoir du nomacopan n’avaient plus besoin de recevoir des transfusions pendant les six premiers mois du traitement, alors que les quatre patients qui suivaient le traitement de référence (transfusion sanguine avec ou sans anticoagulant) avaient toujours besoin de recevoir des transfusions.

Cliquez ici pour lire le communiqué de presse complet.

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