À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticalset Apellis Pharmaceuticals et Ra Pharmaceuticals, Inc.

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Nouvelles

INSCRIVEZ-VOUS AUJOURD’HUI : Campagne #stopperCEPMBmtn – Comment contribuer à protéger la vie des personnes atteintes d’HPN

La communauté de patients atteints de l’HPN est extrêmement préoccupée par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Nous savons que la réforme du CEPMB a déjà des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays.

 

Nous ne pouvons pas accepter que nos vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB. Découvrez comment vous pouvez contribuer à protéger la vie des Canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares!

 

Le 30 septembre 2020 à 12 h (HAE), joignez-vous à l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et nos présentateurs, Barry Katsof, fondateur et président de l’Association, et Advocacy Solutions, pour un webinaire gratuit, sur les thèmes suivants :

  • Points forts du webinaire no1 – y compris les conséquences que la réforme du CEPMB produit DÉJÀ sur les patients atteints de l’HPN
  • Introduction à la campagne de sensibilisation #stopperCEPMBmtn
  • Comment utiliser la plateforme numérique de l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour #stopperCEPMBmtn
  • Il ne reste que trois mois pour apporter des changements!

 

Pour réserver votre place dès aujourd’hui, consultez le site : https://register.gotowebinar.com/register/3775856380312920334

 

Les 15 premières personnes à s’inscrire et à participer au webinaire recevront un bracelet de Beacon of Hope, une entreprise dirigée par la famille Maciesza, ardent défenseur de la communauté de patients atteints de l’HPN au Canada.

 

Remarque : Le webinaire est proposé en anglais seulement.

 

Si vous avez manqué le premier webinaire, tenu le 10 septembre, ou si vous souhaitez revoir la présentation, vous pouvez trouver l’enregistrement du webinaire ici : https://register.gotowebinar.com/recording/4088901634414258690?assets=true

 

Vous pouvez également trouver une version PDF des diapositives du webinaire du 10 septembre ici :

http://www.pnhca.org/wp-content/uploads/PNHCA-PMPRB-Webinar-1-FINAL-for-presentation-10Sept20.pdf

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