À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticals, Apellis Pharmaceuticals, BioCryst, Regeneron, et Ra Pharmaceuticals, Inc.

TROUVER UN SPÉCIALISTE DE LA PNH: Consultez la liste des hématologues certifiés par le conseil d’administration de votre province.

Nouvelles

Soumission au Comité permanent de la santé pour l’étude sur CEPMB réforme

Le 6 novembre, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a soumis un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes pour éclairer l’étude qu’il a entrepris, le 23 octobre 2020, sur les lignes directrices définitives récemment publiées par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Notre mémoire comprenait deux puissants témoignages de patients canadiens atteints de l’HPN. Nous avons clairement exprimé notre position – nous sommes extrêmement préoccupés par le fait que les nouvelles lignes directrices limiteront l’accès aux traitements nouveaux et innovants, aux essais cliniques et aux autres innovations médicales mondiales pour les patients canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares. Nous avons également fourni des preuves sur la manière dont ces réformes ont déjà un effet quantifiable et préjudiciable, voire mortel, sur nos vies. L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a demandé à comparaître devant le Comité permanent de la santé et attend avec impatience…

Read more

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne lance la campagne de sensibilisation #stopperCEPBMmtn

Le 1er octobre 2020, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a lancé officiellement la campagne de sensibilisation #stopperCEPBMmtn en raison de sa préoccupation par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Les personnes atteintes de maladies rares – notamment l’HPN – ne peuvent accepter que leurs vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus actuel de réforme du CEPMB. Joignez-vous à notre campagne #stopperCEPMBmtn pour demander au gouvernement fédéral de mettre un terme à la réforme proposée du CEPMB jusqu’à ce que nous puissions être certains que la vie des Canadiens ne sera pas davantage et inutilement mise en danger. Pour savoir comment vous pouvez vous impliquer et faire entendre votre voix pour #stopperCEPMBmtn, contactez-nous à advocacy@pnhca.org ou cliquez ici pour passer à l’acte!

Read more

COMMENCEZ DÈS AUJOURD'HUI: Téléchargez gratuitement et rejoignez le groupe Santé à tout moment de PNH Health!