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Carrie Richards – Niagara Falls, Ontario

Carrie winterAlors qu’elle avait 18 ans, Carrie Richards, originaire de Niagara Falls, a reçu un diagnostic d’anémie aplasique. Elle a dû vivre avec une fatigue accablante et subir des transfusions sanguines régulières avant d’être emmenée d’urgence à l’hôpital, incapable d’avaler des aliments ou des liquides sans ressentir un grave inconfort. Peu après cet événement, en 2005, elle a reçu un diagnostic d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Carrie a commencé à ressentir les effets de la maladie sur son corps, qui se sont manifestés sous forme de lombalgie, de ballonnements, de dépression, d’indigestion, d’ictère, d’une décoloration de l’urine et d’infections rénales. Étant donné la détérioration de son état, elle a été hospitalisée de nombreuses fois, et elle a commencé à se rendre à l’évidence : son organisme cessait de fonctionner.

Lorsque Carrie a entendu parler de Soliris pour la première fois, ce médicament salutaire n’était pas encore remboursé par le régime d’assurance-médicaments de l’Ontario. À cette époque, les patients qui ne bénéficiaient pas d’un régime d’assurance privé ne pouvaient obtenir le médicament par l’entremise du régime d’assurance-médicaments public. Seuls quelques patients y avaient accès grâce à un régime d’assurance privé. Heureusement, en novembre 2009, Carrie a reçu sa première perfusion de Soliris.

L’effet du traitement sur sa santé a été immédiat et spectaculaire. « Ma santé s’est améliorée presque instantanément avant la fin de la première perfusion », se souvient Carrie. Malgré les maux de tête dont elle a souffert pendant les premiers jours du traitement (un effet indésirable courant, mais passager, de la solution pour perfusion Soliris), le nombre de perfusions sanguines a diminué au fil du temps, et il s’est même écoulé trois ans sans qu’elle reçoive une perfusion. Sa peau a repris une teinte normale et saine, et son hémolyse a disparu. « J’avais l’impression de pouvoir faire pratiquement tout ce que je voulais. »

Carrie a joué un rôle prépondérant dans la lutte pour garantir l’accès à Soliris aux patients atteints d’HPN. En effet, elle a rencontré son député à de nombreuses occasions, et elle a raconté son histoire aux médias locaux pour accroître la sensibilisation à l’égard de ce problème, et pour exercer une pression sur les décideurs gouvernementaux. En juillet 2011, les gouvernements provinciaux du Canada ont pris la décision marquante de financer Soliris par l’entremise des programmes publics d’assurance-médicaments. « Le gouvernement de l’Ontario a annoncé le financement de Soliris la journée précédant mes 29 ans. C’était le plus beau cadeau qu’on pouvait me faire. Je me suis enfin sentie en sécurité. »

Carrie a vécu plusieurs autres événements marquants en 2013. Le 9 septembre 2013, elle a donné naissance par césarienne à une magnifique petite fille prénommée Ava Leigh Morgan au McMaster University Hospital. Tout au long de sa grossesse, Carrie a continué de recevoir des perfusions régulières de Soliris, à une dose accrue, de même que des transfusions sanguines bihebdomadaires et des anticoagulants, à titre de précaution. « Le bébé avait besoin de plus sang que je pouvais lui en fournir », affirme Carrie.

Malgré une issue heureuse, la grossesse de Carrie n’a pas été sans encombre. En effet, sa grossesse s’est avérée très exigeante sur le plan mental et physique. Cependant, grâce à son attitude positive, elle a su prendre en charge la maladie pendant sa grossesse. « Il faut essayer de garder la tête haute et être consciente que ça va s’améliorer. » Elle est également reconnaissante envers son conjoint et les membres de sa famille pour le soutien inébranlable dont ils ont fait preuve.

Maintenant qu’elle est la fière maman d’une petite fille et qu’elle jouit d’une carrière enrichissante à titre de travailleuse sociale, Carrie reçoit une dose régulière de Soliris et sa santé s’est rétablie. « Je ne me suis jamais sentie aussi bien en dix ans. » Quel est le conseil de Carrie aux autres personnes atteintes d’HPN? « Profitez de la vie et mesurez votre chance tous les jours. Soyez conscients de ce qui vous entoure, passez du temps avec des personnes positives, ignorez le négativisme et chérissez chaque journée. »

Un seul mot décrit son avenir : prometteur. Carrie, nous te souhaitons une vie heureuse et en santé avec ta famille!