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Garrett Shakespeare – North Vancouver, British Columbia

Garrett ShakespeareGarrett Shakespeare a reçu un diagnostic d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) il y a 15 ans. Il n’est maintenant âgé que de 26 ans, et cette maladie rare et mortelle a affecté son corps et ses principaux organes durant plus de la moitié de sa vie.

Mordu de hockey, Garrett a été contraint d’accrocher ses patins en raison du risque accru de formation de caillots sanguins, d’une extrême fatigue et de douleurs abdominales. Son médecin lui a prescrit de fortes doses de corticostéroïdes dans le but de soulager ses symptômes, mais ses médicaments, en plus de ne pas être efficaces, lui causaient de nombreux effets secondaires. Des cataractes limitaient grandement son champ de vision, puis, en juin 2011, un caillot de sang s’est formé.

Le médecin de Garrett lui a prescrit Soliris mais, bien que ce médicament soit approuvé par Santé Canada depuis 2009 pour le traitement de l’HPN, il ne figure pas sur la liste des médicaments remboursés par la Colombie-Britannique, où habite le jeune homme. Ce dernier n’a donc pu avoir accès au médicament salvateur. Tout comme Garrett, de nombreux patients atteints d’HPN ne peuvent obtenir un remboursement pour Soliris en vertu de leur régime provincial public d’assurance médicaments, et seulement quelques patients aux prises avec l’HPN ont accès à Soliris par le truchement d’un régime d’assurance privé. Garrett savait que ses jours étaient comptés s’il ne pouvait être traité avec Soliris.

Garrett a joué un rôle prépondérant dans la lutte pour garantir l’accès à Soliris aux patients atteints d’HPN. En effet, il a exercé une pression sur les décideurs du gouvernement de la Colombie-Britannique pour veiller à ce que tous les patients aux prises avec cette maladie puissent avoir accès à Soliris par le truchement du régime public d’assurance médicament. Il a rencontré les représentants du gouvernement de sa province à plusieurs reprises, et il a raconté son histoire aux médias locaux et nationaux. Le 22 juillet 2011, les gouvernements de la Colombie-Britannique et de chacune des provinces canadiennes ont annoncé que Soliris serait ajouté à la liste de médicaments contre l’HPN qui sont couverts par le régime public. Quelques jours après son 23e anniversaire, Garrett a reçu sa première perfusion de ce médicament.

« J’ai vraiment eu l’impression qu’on m’avait enlevé un poids énorme de sur les épaules. J’ai commencé à faire des projets d’avenir au lieu de me demander si j’allais être là encore bien longtemps, se souvient Garrett. Tout mon corps me faisait mal et j’étais si fatigué, dans un état de totale léthargie. À présent, je fais du sport beaucoup plus souvent, et tout est nettement plus facile depuis que je prends Soliris », nous a-t-il confié.

Certes, la qualité de vie de Garrett s’est remarquablement améliorée depuis qu’il prend Soliris, mais même s’il arrive à vivre pleinement avec l’HPN, il connaît des hauts et des bas. Garrett aimerait donner le conseil suivant à tous les patients qui amorcent un traitement avec Soliris : « N’oubliez pas de ralentir la cadence de temps à autre. Lorsque je me suis mis à me sentir mieux, j’ai cru que je pouvais tout faire et il m’est souvent arrivé d’aller au-delà de mes capacités, de travailler de nombreuses heures et de me surmener ». « Il n’y a rien de mal à s’accorder une journée de repos à l’occasion, vous savez. »

Aujourd’hui, Garrett travaille comme DJ et il est responsable de l’établissement des horaires à la commission des loisirs de sa communauté. Il envisage son avenir avec optimisme.