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Mark Brennan – Saint John, Nouveau-Brunswick

Mark Brennan, animateur radio et résident de Saint John, au Nouveau­-Brunswick, savait que son urine brun foncé n’était pas normale. Les médecins ont mis plusieurs mois à déterminer la cause de cet étrange symptôme; Mark a finalement reçu un diagnostic d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) en 2004. Peu à peu, il a vu et ressenti les effets néfastes sur son organisme et la diminution de sa qualité de vie.

Au début, Mark n’a eu d’autre choix que de vivre avec les symptômes de l’hémolyse (la destruction des globules rouges), comme le sang dans son urine, l’essoufflement et la fatigue extrême ainsi que la crainte qu’un caillot sanguin mortel se forme dans ses vaisseaux. L’hémolyse constante a affecté ses reins, et l’a presque mené vers l’insuffisance rénale. Les stéroïdes représentaient le seul traitement qui lui était offert, mais ils sont associés à des effets secondaires importants et n’ont pas amélioré ses symptômes. Mark savait que les études scientifiques avaient démontré qu’en l’absence de traitement, environ le tiers des patients atteints d’HPN ne survivaient pas plus de cinq ans et que près de la moitié des patients décédaient dans les 10 années suivant le diagnostic.

Après avoir vécu près de 10 ans avec l’HPN, Mark dépend maintenant d’un nouveau traitement appelé Soliris. Ce traitement contre l’HPN est dispendieux, mais il pourrait lui sauver la vie et a été approuvé par Santé Canada en 2009. Toutes les provinces canadiennes se sont entendues en 2011 pour financer Soliris par l’entremise des programmes publics d’assurance­médicaments.

Le gouvernement du Nouveau­Brunswick refuse toutefois d’accorder un remboursement à Mark. Pour être admissible au remboursement de Soliris par le régime public, Mark et son épouse devraient quitter leurs emplois, recevoir l’aide sociale et avoir un revenu familial annuel inférieur à 20 000 $.

Mark est forcé de faire un choix : l’accès à un médicament qui pourrait lui sauver la vie ou un avenir financier sûr. Il ne devrait pas avoir à prendre une telle décision. Abandonné par le gouvernement de sa province, Mark continue de se battre pour l’accès à Soliris. Il garde espoir que le gouvernement du Nouveau­-Brunswick respectera sa promesse de fournir un traitement.

Lisez le témoignage de Mark dans les articles suivants :

Telegraph-Journal (Nouveau-Brunswick): le 23 mai 2011
The Daily Gleaner (Fredericton): le 23 mai 2011