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Michele King – Red Deer, Alberta

Michele KingEn 1990, Michele King, originaire de Red Deer, en Alberta, a reçu un diagnostic d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie du sang dégénérative et extrêmement rare. Peu à peu, elle a vu et ressenti les effets néfastes de la maladie sur son organisme et la diminution de sa qualité de vie. La crainte qu’un caillot sanguin se forme dans ses vaisseaux ne la lâchait jamais.

Après avoir vécu avec l’HPN pendant plus de 15 ans, Michele a participé à un essai clinique portant sur un nouveau médicament salutaire appelé Soliris, que Santé Canada a approuvé pour le traitement de l’HPN en 2009. Une fois l’essai clinique terminé, Michele et un petit groupe de patients atteints d’HPN ont eu la chance de recevoir un remboursement pour le médicament de la part de leur régime privé d’assurance. Toutefois, Soliris n’est pas offert à la majorité des patients canadiens, que ce soit par l’intermédiaire de leur régime privé d’assurance médicaments ou du régime provincial.

Michele a remarqué une amélioration de son état dès la première perfusion avec Soliris. « Je n’ai plus jamais ressenti de maux d’estomac ni de spasmes oesophagiens, explique-t-elle. La douleur a disparu. » Même en ayant accès au traitement, Michele vivait dans la crainte constante de voir la couverture interrompue à tout moment. Et sans possibilité de remboursement par le régime public, elle n’aurait aucune solution de rechange.

Michele fut folle de joie d’apprendre, en juillet 2011, que les gouvernements de toutes les provinces (à l’exception du Québec) annonçaient que Soliris serait ajouté à la liste de médicaments contre l’HPN qui sont couverts par le régime public. Le régime d’assurance de son conjoint avait cessé tout récemment d’accorder les indemnités, et cette bonne nouvelle tombait à point.

Aujourd’hui, Michele est plus en forme que jamais. Elle a retrouvé ses forces et son énergie, a repris son travail à temps plein et peut maintenant prendre part aux activités normales d’une adulte en santé. Michele fait de l’équitation au moins quatre fois par semaine; elle a même participé à son premier concours équestre en juin 2012, concours qu’elle a remporté.

Les membres de la famille et de l’entourage de Michele se sont montrés très compréhensifs lorsque sa santé se détériorait. « Ils étaient fantastiques et ils ont fait preuve de compréhension quand je ne me sentais pas bien. » Pour ajuster son mode de vie à son traitement, Michele a dû accepter d’intégrer les deux perfusions par mois à sa routine. « Je me souviens encore de ce que je ressentais avant de commencer le traitement,
de l’accepter et de passer à autre chose. »

Michele a joué un rôle important afin de convaincre le gouvernement de l’Alberta de faire en sorte que tous les patients albertains atteints d’HPN puissent recevoir Soliris : elle a rencontré son député et elle a raconté son histoire aux médias locaux. Le fait que certains patients canadiens ne soient toujours pas au courant de l’existence de Soliris et que d’autres ne puissent pas recevoir le traitement désole Michele. « À mon avis, le médicament devrait être offert à tous ceux qui en ont besoin, affirme-t-elle. Il peut vous redonner la santé et faire de vous un membre productif de la société, capable d’apporter une contribution positive à sa collectivité. »