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Guy Hallé – Huntingdon, Québec

Guy Hallé, un nouveau papa âgé de 34 ans, souffre de l’HPN depuis maintenant 11 ans. Résident de Huntingdon en Montérégie, ce travailleur dans le milieu de la construction a découvert qu’il était atteint de la maladie lorsqu’il a perdu connaissance à la suite d’une journée de travail, sous les effets de l’épuisement.

Jusqu’à présent, Guy Hallé a eu moins de chance que d’autres patients atteints, puisqu’on ne lui a pas accordé l’accès au traitement Soliris. De manière plus précise, au Québec, un seul patient à l’heure actuelle est toujours en attente de l’accès à Soliris : Guy Hallé. Alors que l’équité quant à notre santé devrait s’appliquer pour tous les Québécois, la situation personnelle et financière de monsieur Hallé influe sur son droit d’accès au seul traitement pouvant lui donner l’espoir de voir son fils grandir. Pourtant, les personnes atteintes de cette maladie dans les autres provinces canadiennes peuvent recevoir le traitement. Guy Hallé témoigne avec une force et une persévérance exemplaire : « Je demeure dans l’attente de savoir si j’aurai prochainement accès à ce médicament. Pour l’instant, je vis au jour le jour. La vie est un combat, combattons. »

Se levant chaque matin en sachant que son état de santé s’aggrave et se détériore de jour en jour, ce combattant continue malgré tout de mordre dans chaque instant que lui offre la vie qu’il affectionne tellement : « Ce que je vis, je le vis à 110%. » Cependant, la pensée positive ne pourra lui redonner une vie en santé lui permettant de bâtir des projets d’avenir avec sa famille. Bientôt, il ne sera plus éligible aux transfusions sanguines, la seule option de traitement alternative qu’il peut recevoir actuellement, mais qui a des effets très limités et qui ne procure pas de solution à long terme contre l’HPN. Son espoir repose donc sur Soliris, traitement pour lequel il vient d’essuyer un deuxième refus de remboursement de la part de son assureur, MÉDIC Construction. La principale raison de ce refus étant que le médicament Soliris ne figure pas sur la liste des médicaments remboursés par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

Faute de ressources financières, sa femme et son bébé restent dans l’angoissante attente que leur être cher reçoive le Soliris le plus rapidement possible, car ils sont bien conscients que les complications mortelles guettent toujours ce nouveau père de famille pour qui l’épée de Damoclès semble toujours prendre au-dessus de sa tête. Tout comme Monsieur Hallé, sa famille n’est pas prête à abandonner le combat.