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Patients polonais atteints d’HPN

Konrad Krzeminski est atteint d’HPN. L’état de santé de ce Polonais âgé de 20 ans nécessite un accès d’urgence à Soliris (éculizumab), un traitement salutaire. Des proches de Konrad qui habitent en France ont découvert le site Web de l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne et ils ont eu recours à cette ressource pour tenter d’obtenir du soutien. Depuis ce jour, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne vient en aide à Konrad et à sa famille de diverses façons.

Le 3 août 2016, Barry Katsof, fondateur et président de l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, a fait parvenir une lettre ouverte au ministre polonais de la Santé au nom de Konrad, dans le but de le convaincre de mettre immédiatement Soliris à la disposition du jeune homme. Pour prendre connaissance de cette lettre, veuillez cliquer ici.

Par le truchement de cette lettre, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne a également voulu faire connaître l’histoire de Konrad aux médias polonais et ainsi contribuer à accroître la sensibilisation à l’égard de cette maladie préoccupante. De plus, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne a fait appel à la porte-parole de l’opposition pour la santé en Pologne, Mme Alicja Chybicka, pour qu’elle plaide en la faveur de Konrad afin que ce dernier puisse avoir accès à Soliris.

Le gouvernement polonais, sous pression en raison de l’influence de la couverture médiatique sur toute cette affaire, a annoncé la semaine dernière que Soliris figurait désormais sur la liste des médicaments remboursables, mais que le processus de remboursement pouvait prendre jusqu’à 180 jours et du coup, Konrad n’a toujours pas accès au traitement dont il a besoin.

Par conséquent, un communiqué de presse a été publié le 20 septembre 2016 à Warsaw, en Pologne, afin d’inciter une fois de plus le gouvernement à mettre immédiatement Soliris à la disposition de Konrad afin de lui sauver la vie. Pour lire ce communiqué de presse, publié en anglais et en polonais, il vous suffit de cliquer sur les liens ci-dessous.

Anglais

Polonais

L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne poursuit ses efforts en Pologne dans le dossier de Konrad et de sa famille et de leur lutte pour avoir accès au traitement salutaire.