Nouvelles:

Soumission au Comité permanent de la santé pour l’étude sur CEPMB réforme

Le 6 novembre, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a soumis un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes pour éclairer l’étude qu’il a entrepris, le 23 octobre 2020, sur les lignes directrices définitives récemment publiées par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Notre mémoire comprenait deux puissants témoignages de patients canadiens atteints de l’HPN. Nous avons clairement exprimé notre position – nous sommes extrêmement préoccupés par le fait que les nouvelles lignes directrices limiteront l’accès aux traitements nouveaux et innovants, aux essais cliniques et aux autres innovations médicales mondiales pour les patients canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares. Nous avons également fourni des preuves sur la manière dont ces réformes ont déjà un effet quantifiable et préjudiciable, voire mortel, sur nos vies. L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a demandé à comparaître devant le Comité permanent de la santé et attend avec impatience…

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L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne lance la campagne de sensibilisation #stopperCEPBMmtn

Le 1er octobre 2020, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a lancé officiellement la campagne de sensibilisation #stopperCEPBMmtn en raison de sa préoccupation par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Les personnes atteintes de maladies rares – notamment l’HPN – ne peuvent accepter que leurs vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus actuel de réforme du CEPMB. Joignez-vous à notre campagne #stopperCEPMBmtn pour demander au gouvernement fédéral de mettre un terme à la réforme proposée du CEPMB jusqu’à ce que nous puissions être certains que la vie des Canadiens ne sera pas davantage et inutilement mise en danger. Pour savoir comment vous pouvez vous impliquer et faire entendre votre voix pour #stopperCEPMBmtn, contactez-nous à advocacy@pnhca.org ou cliquez ici pour passer à l’acte!

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INSCRIVEZ-VOUS AUJOURD’HUI : Campagne #stopperCEPMBmtn – Comment contribuer à protéger la vie des personnes atteintes d’HPN

La communauté de patients atteints de l’HPN est extrêmement préoccupée par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Nous savons que la réforme du CEPMB a déjà des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays.   Nous ne pouvons pas accepter que nos vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB. Découvrez comment vous pouvez contribuer à protéger la vie des Canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares!   Le 30 septembre 2020 à 12 h (HAE), joignez-vous à l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique…

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INSCRIVEZ-VOUS AUJOURD’HUI : 📢 WEBINAIRE DE DÉFENSE DES INTÉRÊTS DES PATIENTS ATTEINTS DE L’HPN – 10 septembre à 12 h (HAE)

INSCRIVEZ-VOUS AUJOURD’HUI : Pourquoi la réforme des prix des médicaments au Canada doit être arrêtée pour protéger les patients atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) Un nouveau règlement fédéral régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) et la réglementation des prix des médicaments au Canada entrera en vigueur le 1er janvier 2021. Le 4 août 2020, l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) a déposé un mémoire en réponse à la consultation en cours concernant les modifications proposées au règlement régissant le CEPMB. Malgré les changements les plus récents, reflétés dans la Consultation sur les lignes directrices provisoires de juin 2020, nous restons préoccupés par le fait que la santé des Canadiens atteints de l’HPN continue d’être mise en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme actuel du CEPMB. Le 10 septembre 2020 à 12 h (HAE), joignez-vous à l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et nos présentateurs, Barry Katsof, fondateur et président…

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La réforme du CEPMB a déjà des répercussions préjudiciables, voire mortelles, sur la vie des patients

Le 4 août, l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) a déposé un mémoire en réponse à la consultation en cours concernant les modifications proposées aux règlements régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Malgré les changements les plus récents, reflétés dans la Consultation sur les lignes directrices provisoires de juin 2020, nous restons préoccupés par le fait que la santé des Canadiens atteints de l’HPN continue d’être mise en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme actuel du CEPMB. Lisez notre mémoire entier ici (EN) Quelques points forts de notre mémoire : Un unique traitement ne sera pas la solution pour toutes les personnes atteintes de l’HPN. C’est pourquoi il est nécessaire d’offrir des options, en particulier dans le cas d’une maladie mortelle comme l’HPN. À ce titre, nous considérons tout obstacle nouveau ou existant à l’accès aux traitements comme inacceptable pour notre communauté de patients, et…

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Alexion s’engage à aider pour assurer la sécurité des patients atteints d’HPN

Les patients inscrits au programme OneSource qui dépendent des transports en commun peuvent maintenant utiliser un service de covoiturage ou de taxi pour se rendre à la clinique de perfusion où ils reçoivent leur traitement avec éculizumab et en revenir. Ces frais de déplacement leur seront remboursés. Alexion Canada (le fabricant de eculizumab) espère que ce service aidera à diminuer les inquiétudes que les patients pourraient avoir à l’idée de prendre les transports en commun pour faire un aller-retour vers une clinique de perfusion pendant cette situation sans précédent.

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Nouvel Essai Clinique!

BioCryst Pharmaceuticals recrute des patients pour un premier essai clinique chez l’humain portant sur son nouveau traitement oral contre l’HPN! Le BCX9930 est un nouvel inhibiteur du facteur D administré par voie orale qui en est à la phase 1 de son développement clinique pour le traitement des maladies médiées par le complément, dont l’HPN. Cet essai en trois parties vise à évaluer l’innocuité, la tolérabilité, la pharmacocinétique et la pharmacodynamique du BCX9930 administré en doses croissantes uniques ou multiples. BioCryst Pharmaceuticals recrute actuellement des sujets en bonne santé ainsi que des personnes atteintes d’HPN pour prendre part à cet essai mené chez 148 participants. Les centres d’essais cliniques de cette étude sont situés actuellement en Afrique du Sud. Pour de plus amples renseignements sur cet essai clinique, visitez la page de ClinicalTrials.gov suivante : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04330534…. Pour de plus amples renseignements sur le programme de BioCryst Pharmaceuticals relatif aux maladies médiées…

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#FIGHTforourLIVES

La vie de Canadiens dépend de l’accès aux nouveaux médicaments. Joignez-vous au mouvement #FightForOurLives et faites en sorte que la voix de la communauté de l’HPN soit entendue! Visitez le site Web de CORD pour savoir comment participer à ce mouvement de patients. Cliquez ici pour en savoir plus. Vous pouvez participer dans les deux langues officielles. Agissez et aidez-nous à capter l’attention des décideurs clés concernant ce problème important!

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Alexion, une société biopharmaceutique mondiale, acquiert Achillion

Cette acquisition permet d’ajouter deux inhibiteurs à petites molécules du facteur D administrés par voie orale de stade clinique aux produits en voie de développement d’Alexion. L’entreprise obtiendra également les connaissances nécessaires pour jeter les bases d’une plateforme de mise au point d’inhibiteurs du facteur D plus large pouvant potentiellement traiter de nombreuses autres maladies médiées par le complément, dont l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Alexion continuera de mettre au point la gamme d’inhibiteurs du facteur D administrés par voie orale d’Achillion, qui comprend deux médicaments en développement de stade clinique – danicopan (ACH-4471) et ACH-5228 – en plus de plusieurs composés en développement de stade préclinique. La phase III du développement clinique du danicopan est en cours de démarrage. Durant cette phase, le médicament sera utilisé en traitement d’appoint chez des patients atteints d’HPN présentant une hémolyse extravasculaire. Danicopan fait aussi l’objet d’un développement clinique de phase II mené chez des patients atteints d’une glomérulopathie à C3 (C3G). Le…

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Les changements aux lignes directrices canadiennes sur le prix des médicaments frapperont le plus durement les patients atteints de maladies rares

Selon les conclusions d’un autre article publié par des économistes de la santé canadiens, les modifications proposées aux lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui entreront en vigueur en juillet 2020, auront pour effet de dissuader les sociétés pharmaceutiques de mettre en marché leurs produits au Canada. Les lignes directrices modifiées du CEPMB ne prévoient pas d’exception pour les traitements contre les maladies rares ou les autres médicaments spécialisés. Les pires conséquences prévues de ces changements sont un accès restreint aux nouveaux traitements pour les patients, qu’ils soient inscrits à un régime d’assurance médicaments public ou privé, ainsi que de longues attentes avant d’avoir accès à de nouvelles options de traitement contre les maladies rares, comme l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Pour consulter l’article intégral, visitez le https://www.canadianhealthpolicy.com/products/new-patented-medicine-regulations-in-canada–updated-case-study-.html 

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