Médecins canadiens de l’HPN
Retrouvez dans la liste cidessous les coordonnées d’hématologues canadiens agréés spécialisés dans la prise en charge de patients ayant reçu un diagnostic d’HPN. Ces renseignements sont présentés à des fins exclusivement informatives. Veuillez consulter votre médecin pour en apprendre davantage au sujet de votre condition personnelle.
Vancouver General Hospital
Vancouver, B.C.
Téléphone: 604-875-4863
University of Alberta
Edmonton, AB
Téléphone: 780-407-1584
London Health Sciences Centre
London, Ontario
Téléphone: 519-685-8479
Dr. Brian Leber
Juravinski Hospital
Hamilton, ON
Téléphone: 905-389-4411 ext. 76384
Télécopieur: 905-575-6316
Dr. Richard Wells
Sunnybrook Health Sciences Centre
Toronto, ON
Téléphone: 416-480-4757
Dr. Mitchell Sabloff
The Ottawa Hospital – General Campus
Ottawa, ON
Téléphone: 613-737-8899 poste 71284
Télécopieur: 613-737-8861
Dr. Christopher Patriquin
Toronto General Hospital / University Health Network
Toronto, ON
Téléphone: 416-340-3999
CHUQ-Hôtel-Dieu de Québec
Québec City, Quebec
Téléphone: 418-691-5225
Dr. Stephen Caplan
Jewish General Hospital
Montréal, Quebec
Téléphone: 514-340-8207
Dr. Catherine Sperlich
Hôpital Charles LeMoyne
Greenfield Park, Québec
Téléphone: 450-466-5065
Télécopieur: 450-466-5066
Dr. Thomas Kiss
Hôpital Maisonneuve-Rosemont
Montreal, Québec
Hematology Secretariat: 514-252-3404
Télécopieur: 514-254-5094
Queen Elizabeth II Health Sciences Centre
Halifax, Nouvelle-Écosse
Téléphone: 902-473-2394
The General Hospital
St. John’s, Terre-Neuve-et-Labrador
Téléphone: 709-777-7061
Appui financier
L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne vise à aider les patients à avoir accès aux meilleurs soins et traitements possibles pour les aider à bien vivre avec la maladie. Les ressources ci-dessous ont été mises sur pied pour aider les patients canadiens atteints d’HPN à permettre leur accès au traitement eculizumab.
Programme de soutien aux patients OneSource
1 888 765-4747
Si vous envisagez un traitement avec eculizumab, ou si vous recevez déjà un traitement, nous vous recommandons de communiquer avec OneSource™ au 1 888 765-4747. Une infirmière gestionnaire de cas OneSource vous aidera à naviguer à travers les différentes questions au sujet des assurances ou du remboursement de eculizumab. De plus, elle déterminera avec votre médecin si vous êtes admissible ou non à eculizumab grâce à votre régime privé d’assurance ou au régime public d’assurance médicaments.
Votre infirmière gestionnaire de cas OneSource répondra à toutes les questions que vous pourriez avoir au sujet des perfusions de eculizumab, en plus de vous fournir un soutien continu.
Régime public provinciaux d’assurance médicaments
Les critères d’admissibilité pour le remboursement public de eculizumab peuvent varier selon la province. Pour plus d’informations sur le régime public d’assurance médicaments de votre province, cliquez sur le lien ci-dessous approprié.
Il nous fait plaisir de vous faire parvenir des copies de la infolettre de l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne!
Liens utiles
Cliquez sur les liens ci-dessous pour visiter les sites web des organisations canadiennes et internationales afin de contribuer à l’établissement d’un réseau uni et engagé de patients et de soignants.
RQMO – Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines
AAMAC – Aplastic Anemia and Myelodysplasia Association of Canada
OneSource Treatment Support – 1-888-765-4747
International PNH Interest Group
PNHSAA – PNH Support Association of Australia Inc. (Australia)
European Network for Rare and Congenital Anaemias (ENERCA)
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Association HPN France – Aplasie Médullaire (France)
Aplastische Anämie – PNH (Germany)
Aplastische Anämie e.V. (Germany)
HematosLife – A rare blood disease community (Netherlands)
Stichting AA & PNH Contactgroep (Netherlands)
PNH Support Association of NZ (New Zealand)
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Slovenia)
Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna (Spain)
AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (Italy)
PNH National Service (U.K.)
PNH Support (U.K.)