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Audrey Lagacé – Brossard, Québec

Je m’appelle Audrey Lagacé. J’ai 24 ans, je vis à Brossard, au Québec, et je souffre d’une maladie du sang rare, appelée hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

J’ai reçu mon diagnostic un mois après mon 13e anniversaire de naissance. Comme j’étais encore adolescente à l’époque, je me souviens de cet épisode surtout grâce aux récits de ma mère, de mon père et de mes grands-parents qui m’ont prêté leur soutien pendant toute la période de maladie. Mais, d’après ce dont je me souviens, les médecins avaient du mal à déterminer le traitement à m’administrer. Ils disaient qu’ils ne savaient pas que les enfants pouvaient contracter l’HPN. On m’a dit que sans médicaments ou traitements, je ne vivrais probablement que 10 à 15 ans de plus et que je risquais de mourir à tout moment à cause de caillots sanguins. Les médecins savaient qu’il existait un médicament – Soliris (eculizumab) – qui pouvait soulager les symptômes de ma maladie et améliorer mon espérance de vie – mais malheureusement, à l’époque, Soliris n’était pas financé par les régimes d’assurance-médicaments provinciaux.

Ma santé allait se détériorer dans les années qui suivirent avec de plus en plus d’hospitalisations. Si j’attrapais un léger rhume, je me retrouverais avec une infection et devrais prendre des antibiotiques. Les symptômes de ma maladie devenaient de plus en plus graves. Mon corps n’arrivait plus à fonctionner et j’avais du mal à suivre le rythme de mes amis et camarades de classe.

Heureusement, après quelques années de tractations avec le gouvernement du Québec et les compagnies d’assurance, la couverture de Soliris a été enfin approuvée. Je me sens très chanceuse d’avoir pu recevoir ce traitement, sans lequel je n’aurais jamais pu mener une vie normale et poursuivre mes études pour devenir infirmière autorisée.

J’ai maintenant dépassé le cap des dix ans depuis mon diagnostic, et je m’épanouis! Je travaille comme infirmière à l’hôpital Charles-Lemoyne dans le Service d’hématologie-oncologie. Je ne prends pas seulement soin de moi et de mes proches, mais aussi les êtres chers d’autres personnes, qui ont éprouvé le même sort terrible que moi et qui essaient de survivre du mieux qu’ils peuvent. Je suis capable de faire tout cela, et d’être la femme que je suis aujourd’hui, grâce à Soliris. Je sais que sans ce médicament, il y a de fortes chances que je n’eusse pas pu aller aussi loin.

C’est pourquoi je suis effrayée par les nouvelles directives du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). J’ai déjà eu le plus grand mal à avoir accès au seul médicament actuellement disponible au Canada contre l’HPN. Que se passera-t-il si le Soliris cesse de fonctionner pour moi, comme pour les autres patients de l’HPN, et que j’ai besoin d’une nouvelle option thérapeutique? Les nouvelles directives du CEPMB, censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021, signifient que je n’aurai peut-être jamais accès à de nouveaux traitements ou à des essais cliniques pour d’éventuels remèdes. Le gouvernement du Canada serait en effet en train de m’enlever la vie, une vie remplie de moments difficiles et de luttes qui ont conduit à l’amour et au succès.

Non seulement ma vie, mais aussi celle de milliers de personnes souffrant de maladies rares difficiles à traiter et pour lesquelles la recherche est limitée.

Je vous demande de vous arrêter et de réfléchir à la façon dont la réforme du CEPMB pourrait affecter la vie de ceux d’entre nous qui, ici au Canada, souffrent de maladies rares tout aussi difficiles et importantes que le diabète, le cancer, les maladies cardiaques, etc. N’oubliez pas qu’AUCUN d’entre nous n’a demandé d’être malade. Tout ce que nous demandons, c’est la possibilité de vivre notre vie pleinement et de faire partie de la société.

Je n’ai que 24 ans. J’ai hâte de me livrer aux plaisirs de la vie. Je vous en prie, aidez-moi à le faire.

Merci.