NEW! The Guide to Living Well with PNH has been updated!

The Guide to Living Well with PNH contains patient quotes, expert tips, and tools to help patients and caregivers not only better manage this condition, but thrive with it. We have updated this “go-to” resource to include information on the latest news in PNH research, navigating the complexities of accessing treatment through clinical trials, traveling with PNH, and more.

Now in its second edition, The Guide to Living Well with PNH was developed by the Canadian Association of PNH Patients with contributions from patients and physicians within the Canadian PNH community to give patients the most up-to-date information on managing their disease, and help them transition to a new, healthier chapter of their lives.

Special thanks to PNH expert Dr. Christopher Patriquin whose valuable insights helped inform this edition of The Guide, and to Apellis Pharmaceuticals and Ra Pharmaceuticals for their support to update this important resource!

To download a copy of The Guide to Living Well with PNH, please click below:

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To request a hard copy (or copies), please send an email to guide@pnhca.org.

PLEASE NOTE:

The information contained in The Guide to Living Well with PNH  is intended for general knowledge only and is not to be substituted for medical advice. Please consult with your medical practitioner for further information regarding your personal circumstances.

This information has been prepared by the Canadian Association of PNH Patients, and is copyright protected.

NOUVEAU! Le Guide pour bien vivre avec l’HPN a été mis à jour!  

Le Guide pour bien vivre avec l’HPN contient des citations de patients, des conseils d’experts et des outils pour aider les patients et les soignants, non seulement à mieux se porter, mais à prospérer. Nous avons mis à jour cette ressource de première nécessité pour inclure de l’information des dernières nouvelles sur la recherche de l’HPN, explorer la complexité de voyager à travers les essais cliniques, l’HPN et plus encore.

Maintenant à sa deuxième édition, Le Guide pour bien vivre avec l’HPN a été élaboré par l’Association québécoise d’HPN avec la participation de patients et de médecins de la communauté canadienne de l’HPN pour fournir aux patients les renseignements les plus à jour sur la gestion de leur maladie et pour les aider à passer à un nouveau chapitre de leur vie plus saine.  

Un merci tout spécial à l’expert de l’HPN Dr Christopher Patriquin, dont les précieuses idées ont aidé à bonifier cette édition du Guide, à Apellis Pharmaceuticals et Ra Pharmaceuticals pour leur soutien à la mise à jour de cette importante ressource!

Pour télécharger une copie du Guide pour bien vivre avec l’HPN, cliquez sur le lien ci-dessous :

FRANÇAIS
ANGLAIS

Pour obtenir une copie papier (ou plusieurs copies), veuillez soumettre une demande par courriel à l’adresse guide@pnhca.org.

NOTEZ BIEN :

L’information contenue dans Le Guide pour bien vivre avec l’HPN est destinée uniquement à des fins de connaissance générale et ne doit pas remplacer un avis médical. S’il vous plaît, consultez votre médecin pour de plus amples renseignements sur votre situation personnelle.

Cette information a été élaborée par l’Association québécoise d’HPN, et elle est protégée par un droit d’auteur.