Though PNH affects a relatively small number of patients, strong patient communities have formed around the world with the same goal of advocating for access to life-saving treatments and raising awareness for rare conditions. Patients are banding together in Canada as well as internationally to raise awareness for PNH among the general public and members of government.
Click on the links below to visit the web sites of these Canadian and international organizations, and help build a network of connected and engaged patients and caregivers.
Rare Disease Organization Websites:
Canada
OneSource Treatment Support – 1-888-765-4747
Physician Organizations
International
International PNH Patient Websites:

Bien que le nombre de patients atteints de l’HPN soit relativement modeste, des groupes très actifs de patients se sont formés à travers le monde afin de plaider pour l’accès à des traitements salutaires et sensibiliser le public aux maladies rares. Ces patients unissent leurs forces, au Canada comme à l’étranger, pour sensibiliser tant la population que les membres du gouvernement à l’HPN. Cliquez sur les liens ci-dessous pour visiter les sites web des organisations canadiennes et internationales afin de contribuer à l’établissement d’un réseau uni et engagé de patients et de soignants. Associations pour les maladies rares : Canada CORD – Canadian Organization for Rare Disorders RQMO –  Le  Regroupement Québécois des Maladies Orphelines AAMAC – Aplastic Anemia and Myelodysplasia Association of Canada International NORD – National Organization for Rare Disorders (États-Unis) AA&MDSIF – Aplastic Anemia & MDS International Foundation, Inc. (États-Unis) Sites web pour les patients atteints de l’HPN à l’échelle internationale : PNH Support Group – Communauté de soutien en ligne International PNH Interest Group PNHSAA – PNH Support Association of Australia Inc. (Australie) Association HPN France – Aplasie Médullaire (France) PNH – Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (Allemagne) HematosLife – A rare blood disease community (Pays-Bas) Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna (Espagne) AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (Italie)