Nouvelles:

MISE À JOUR: Avis du Réseau HPN Canada (Canadian PNH Network) sur la vaccination COVID-19

Le Réseau HPN Canada – un réseau national d’experts voué au diagnostic, au traitement, à la prise en charge, à l’enseignement et à l’investigation de l’HPN, pour le bien des patients et du système de santé canadiens – a récemment publié un énoncé de position mis à jour concernant la vaccination contre le COVID-19 (voir ci-dessous). FRENCH – PNH COVID-19 Vaccination Position Statement Update – May 2021 Pour plus d’informations, visitez le site Web du Réseau HPN Canada.

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Rejoignez notre groupe de soutien privé sur Facebook dès aujourd’hui!

La groupe “Canadian PNH Support” s’agit d’un groupe privé géré par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, qui ne fournit des renseignements qu’aux patients atteints d’HPN et aux soignants et qui a été créé dans le but de faciliter les échanges entre les membres de la communauté de Canadiens atteints d’HPN. N’hésitez pas à partager vos réflexions, vos expériences et votre histoire, et à échanger avec les autres membres. Si vous souhaitez vous joindre à notre groupe, il vous suffit de nous faire parvenir votre demande d’inscription. Pour nous assurer d’offrir un espace où les membres peuvent échanger de façon sécuritaire et confidentielle, nous vous demandons de bien vouloir répondre à quelques questions, lesquelles vous seront envoyées par message privé sur Facebook. Veuillez noter que seules les demandes des Canadiens atteints d’HPN et de leurs soignants seront acceptées. Toute personne qui a été bloquée de tout autre groupe Facebook fermé ne…

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NOUVEAU CE MOIS-CI : Protéger notre accès – Arrêt des modifications de règlementations en cours en lien avec le CEPMB

Les systèmes canadiens d’examen et de remboursement des médicaments sont onéreux, redondants et inadéquats. Il peut s’écouler entre deux et cinq ans pour que certains médicaments parviennent aux patients qui en ont besoin. Ce délai est encore plus important lorsqu’il s’agit de médicaments de précision ou de médicaments dédiés à des maladies rares. À l’heure actuelle, seuls 60 % des traitements dédiés aux maladies rares se rendent jusqu’au Canada et sur ces 60%, la majorité ne seront approuvés que six ans plus tard par rapport à leur date d’approbation aux États-Unis ou en Europe.

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Le point sur la réforme du CEPMB – Lettre ouverte au premier ministre Justin Trudeau et à d’autres décideurs les exhortant à mettre nos vies au premier plan!

Suivant le succès de notre campagne de sensibilisation au cours des trois derniers mois de 2020, qui a entraîné un retard de six mois dans la mise en œuvre du nouveau règlement du CEPMB – qui doit maintenant entrer en vigueur le 1er juillet 2021 – nous vous avons promis de garder un œil sur cette importante question. Durant notre campagne, nous avons vu que l’industrie pharmaceutique a présenté au gouvernement fédéral un « plan de rechange » qui vise à garantir que les Canadiens continuent à avoir accès à de nouveaux médicaments, tout en générant plus de 20 milliards de dollars d’économies sur le prix des médicaments sur dix ans. Cependant, nous n’avons pas lu ou entendu quoi que ce soit d’autre de la part du gouvernement concernant la proposition de l’industrie. Dans le cadre de nos efforts soutenus de défendre les intérêts de notre communauté, HPN Canada a soumis une lettre (voir ci-dessous) exhortant le gouvernement…

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ACTUALITÉS : LE NOUVEAU RÈGLEMENT DE LA CEPMB EST REPORTÉ AU 1er JUILLET 2021

Nous avons fait entendre notre voix! Le 30 décembre 2020 – deux jours seulement avant l’entrée en vigueur des nouvelles lignes directrices du CEPMB – le gouvernement du Canada a informé les parties prenantes que la mise en œuvre du Règlement sur les médicaments brevetés modifié a été reportée au 1er juillet 2021 afin de se concentrer sur la lutte contre la COVID-19. L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) a travaillé sans relâche en 2020 pour s’assurer que les nouvelles lignes directrices du CEPMB n’entraveraient pas l’accès des patients atteints de l’HPN aux médicaments et aux essais cliniques. Nous sommes soulagés que le gouvernement ait pris la bonne décision de retarder la mise en œuvre. Nous sommes reconnaissants à tous ceux et celles qui ont soutenu la campagne #stopperCEPMBmtn! Au cas où vous auriez manqué certains des entretiens que nous avons eus avec les médias avant la décision de reporter la mise en œuvre, vous pouvez…

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Mise à jour de fin d’année : Campagne #stopperCEPMBmtn + projets à venir

Au moment où s’achève une année qui a posé de grands défis aux Canadiens, et en particulier à ceux parmi nous qui composent déjà avec des problèmes de santé, nous arrivons également au terme de notre campagne acharnée contre la réforme des prix des médicaments au Canada. Merci à tous ceux et celles qui, au sein de notre famille HPN et de nos familles élargies, ont participé à la campagne de sensibilisation #stopperCEPMBmtn. Avec votre aide, nous nous sommes mis en relation avec 172 décideurs des gouvernements fédéral et provinciaux, élus fédéraux et chefs de partis plus de 30 000 fois au moyen de courriels, de billets Facebook, de gazouillis Twitter et de contacts avec les organes de presse. Sans aucun doute, nous avons fait entendre nos voix! Voici quelques-unes des nouvelles récentes mettant en vedette deux courageux défenseurs de la cause de l’HPN : Your Morning de CTV Global News Montréal Montreal Gazette CTV News Calgary…

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE : Le gouvernement fédéral doit retarder la réforme du prix des médicaments pour protéger la vie des patients pendant la pandémie de COVID-19

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : Le gouvernement fédéral doit retarder la réforme du prix des médicaments pour protéger la vie des patients pendant la pandémie de COVID-19 Aujourd’hui,L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) a publié un communiqué de presse pressant le gouvernement fédéral de retarder de nouveau la mise en œuvre des nouvelles lignes directrices du CEPMB afin de porter son attention sur la pandémie de COVID-19. « Ce n’est pas le moment de réformer le CEPMB, compte tenu du nombre de Canadiens qui tombent encore malades et meurent des conséquences de la COVID-19, a déclaré Barry Katsof, fondateur et président de L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Nous apprenons maintenant que la disponibilité des vaccins contre la COVID-19 sera retardée au Canada en raison d’un manque d’infrastructures de fabrication dans ce pays. Parallèlement, les nouvelles lignes directrices du CEPMB limiteront l’accès à d’importantes innovations mondiales en soins de santé…

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Soumission au Comité permanent de la santé pour l’étude sur CEPMB réforme

Le 6 novembre, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a soumis un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes pour éclairer l’étude qu’il a entrepris, le 23 octobre 2020, sur les lignes directrices définitives récemment publiées par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Notre mémoire comprenait deux puissants témoignages de patients canadiens atteints de l’HPN. Nous avons clairement exprimé notre position – nous sommes extrêmement préoccupés par le fait que les nouvelles lignes directrices limiteront l’accès aux traitements nouveaux et innovants, aux essais cliniques et aux autres innovations médicales mondiales pour les patients canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares. Nous avons également fourni des preuves sur la manière dont ces réformes ont déjà un effet quantifiable et préjudiciable, voire mortel, sur nos vies. L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a demandé à comparaître devant le Comité permanent de la santé et attend avec impatience…

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L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne lance la campagne de sensibilisation #stopperCEPBMmtn

Le 1er octobre 2020, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a lancé officiellement la campagne de sensibilisation #stopperCEPBMmtn en raison de sa préoccupation par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Les personnes atteintes de maladies rares – notamment l’HPN – ne peuvent accepter que leurs vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus actuel de réforme du CEPMB. Joignez-vous à notre campagne #stopperCEPMBmtn pour demander au gouvernement fédéral de mettre un terme à la réforme proposée du CEPMB jusqu’à ce que nous puissions être certains que la vie des Canadiens ne sera pas davantage et inutilement mise en danger. Pour savoir comment vous pouvez vous impliquer et faire entendre votre voix pour #stopperCEPMBmtn, contactez-nous à advocacy@pnhca.org ou cliquez ici pour passer à l’acte!

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INSCRIVEZ-VOUS AUJOURD’HUI : Campagne #stopperCEPMBmtn – Comment contribuer à protéger la vie des personnes atteintes d’HPN

La communauté de patients atteints de l’HPN est extrêmement préoccupée par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Nous savons que la réforme du CEPMB a déjà des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays.   Nous ne pouvons pas accepter que nos vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB. Découvrez comment vous pouvez contribuer à protéger la vie des Canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares!   Le 30 septembre 2020 à 12 h (HAE), joignez-vous à l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique…

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