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Actualités

Le Guide pour bien vivre avec l’HPN a été mis à jour pour inclure l’information des dernières nouvelles sur la recherche de l’HPN, explorer la complexité de l’accès au traitement grâce à des essais cliniques »pour en savoir plus

Alexion Pharmaceuticals, une société biopharmaceutique en phase clinique spécialisée dans le développement de thérapies transformatrices pour les patients atteints de maladies rares et dévastatrices, a récemment »pour en savoir plus

Barry Katsof, président de l’Association québécoise d’HPN, a contribué récemment à un supplément sur les troubles sanguins rares qui est paru dans le magazine Maclean’s, ainsi que sur le site Web »pour en savoir plus

Si vous croyez que comprendre comment les médicaments sur ordonnance sont homologués et financés au Canada relève de l’apprentissage d’une nouvelle langue, vous avez raison. Compliqué et complexe, le processus se »pour en savoir plus

Conseils pour les voyageurs atteints d’HPN Nouveau protocole de voyage maintenant offert! Si vous êtes atteint d’HPN, il est important de planifier vos prochains voyages – que ce soit pour des motifs professionnels »pour en savoir plus

Au cours du dernier mois, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne a travaillé avec ardeur pour faire connaître l’histoire de Konrad Krzeminski, un Polonais de 20 ans atteint d’HPN et dont »pour en savoir plus

Konrad Krzeminski est atteint d’HPN. L’état de santé de ce Polonais âgé de 20 ans nécessite un accès d’urgence à Soliris (éculizumab), un traitement salutaire. Des proches de Konrad qui habitent en France ont »pour en savoir plus

INVITATION –  Réunion à Montréal Nous avons le plaisir de vous inviter officiellement à la prochaine rencontre avec les patients et les proches aidants du Québec et des provinces de l’Atlantique le samedi »pour en savoir plus

RÉSERVEZ CETTE DATE! L’Association canadienne des patients atteints d’HPN invite la communauté canadienne de patients et de soignants à se joindre à elle à sa prochaine réunion, le samedi 24 septembre 2016, à »pour en savoir plus

We are pleased to announce that our first meeting for patients and caregivers in B.C. will be held in Vancouver on Saturday, October 25, 2014. This informative and educational meeting will feature insights and presentations »pour en savoir plus