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Liens utiles

Bien que le nombre de patients atteints de l’HPN soit relativement modeste, des groupes très actifs de patients se sont formés à travers le monde afin de plaider pour l’accès à des traitements salutaires et sensibiliser le public aux maladies rares. Ces patients unissent leurs forces, au Canada comme à l’étranger, pour sensibiliser tant la population que les membres du gouvernement à l’HPN. Cliquez sur les liens ci-dessous pour visiter les sites web des organisations canadiennes et internationales afin de contribuer à l’établissement d’un réseau uni et engagé de patients et de soignants. Associations pour les maladies rares : Canada CORD – Canadian Organization for Rare Disorders RQMO -  Le  Regroupement Québécois des Maladies Orphelines AAMAC – Aplastic Anemia and Myelodysplasia Association of Canada International NORD – National Organization for Rare Disorders (États-Unis) AA&MDSIF – Aplastic Anemia & MDS International Foundation, Inc. (États-Unis) Sites web pour les patients atteints de l’HPN à l’échelle internationale : PNH Support Group – Communauté de soutien en ligne International PNH Interest Group PNHSAA – PNH Support Association of Australia Inc. (Australie) Association HPN France – Aplasie Médullaire (France) PNH – Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (Allemagne) HematosLife – A rare blood disease community (Pays-Bas) Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna (Espagne) AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (Italie)