Somos una organización canadiense sin fines de lucro dedicada a empoderar a las personas con HPN para que vivan su mejor vida.
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Nuestra misión
La Asociación Canadiense de Pacientes con HPN (PNHCA) tiene la misión de marcar la diferencia en la vida de las personas que viven con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) a través de la promoción, la educación, los recursos y el apoyo, para ayudarles a superar los retos de su enfermedad y disfrutar de la mejor calidad de vida posible.
Nuestra historia
En 2009, la Asociación Canadiense de Pacientes con HPN fue fundada por Barry Katsof, un paciente con HPN que vio la oportunidad de crear algo significativo a partir de un vacío que experimentó en su propio camino con la HPN: un espacio donde las personas y familias que viven con HPN pudieran aprender y conectarse con otras que enfrentan el mismo diagnóstico. A lo largo de los años, gracias a su diligencia y perseverancia, Barry siguió siendo una voz incansable en la lucha por el acceso a mejores tratamientos. Hoy, como presidente de la Asociación Canadiense de Pacientes con HPN, Barry continúa esforzándose por un futuro mejor para la comunidad de HPN y por empoderar a quienes viven con la enfermedad a llevar la vida que merecen.
Nuestros objetivos
Conectar a personas de todo el país para construir una comunidad sólida de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud
Promover la cobertura financiera a nivel nacional del primer tratamiento contra la HPN, lo que ayudó a allanar el camino para el acceso a futuros tratamientos
Ofrecer a los pacientes de zonas remotas acceso a más opciones de tratamiento
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