Política de Privacidad

(Última modificación el 16 de enero de 2026)

¡Bienvenido!

Bienvenido al sitio web de HPN Canadá en https://pnhca.org/ (el "Sitio Web"). La Asociación Canadiense de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (la "PNHCA"), la organización sin fines de lucro que posee y opera el Sitio Web, se complace de que haya elegido visitarnos y utilizar el Sitio Web.

La PNHCA toma muy en serio su privacidad y la seguridad de los datos personales. Hemos proporcionado y continuaremos proporcionando un entorno seguro y esta estricta Política de Privacidad (la "Política") que describe las formas limitadas en que se utiliza su información y el acceso limitado a dicha información. Le pedimos que la lea con atención.

Elementos Clave de esta Política

Estos son los elementos clave de esta Política para que pueda conocer de inmediato las partes importantes y tomar una decisión informada sobre su consentimiento para nuestra recopilación, uso y divulgación de sus datos personales. Al enviarnos cualquier dato personal por cualquier medio, usted consiente dicha recopilación, uso y divulgación. Puede encontrar los detalles en el resto de la Política.

Algunos Términos

Antes de comenzar con los detalles, aquí hay algunos términos que creemos que debe conocer mientras lee esta Política.

"Leyes de Protección de Datos" se refiere a las leyes diseñadas para proteger sus datos personales y su privacidad en el lugar donde vive. Estas incluyen: (1) el "RGPD", la Ley Europea de Protección de Datos que significa "Reglamento General de Protección de Datos", con el nombre oficial Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo; (2) "PIPEDA" (Ley de Protección de Información Personal y Documentos Electrónicos), que es la Ley Canadiense de Protección de Datos que se aplica a nuestras actividades en Canadá; (3) la California Consumer Privacy Act ("CCPA") que se aplica a nuestras actividades en los Estados Unidos en determinadas circunstancias; y (4) el "UK GDPR" que se aplica a nuestras actividades en el Reino Unido; tenga en cuenta que cuando esta Política se refiere únicamente al "RGPD", esto incluye el UK GDPR según corresponda. La PNHCA se compromete a cumplir con todas estas leyes de Protección de Datos aplicables.

"Datos personales": se trata de información que recopilamos de usted o sobre usted y que se define en el RGPD como "toda información relativa a una persona física identificada o identificable". Puede ser tan simple como su nombre o su correo electrónico, o algo más complicado como un identificador en línea (generalmente una cadena de letras y/o números) que se le asigna. Según PIPEDA y la CCPA, el concepto equivalente es "información personal", que es aproximadamente lo mismo. Cualquier mención de "datos personales" en esta Política también significará información personal.

Acerca de Nosotros y Cómo Contactarnos

La PNHCA es una corporación sin fines de lucro constituida a nivel federal en Canadá, ubicada en la Provincia de Quebec, Canadá, con una oficina en la dirección que se indica a continuación. Cuando esta Política se refiere a "la PNHCA", puede referirse a la PNHCA y/o a sus funcionarios, directores, empleados, agentes, socios, mandantes, representantes, sucesores y cesionarios (colectivamente "Representantes"), según el contexto. Cualquier referencia a "nosotros", "nuestro" o "nos" en esta Política también se referirá a la PNHCA. En esta Política, un visitante o usuario del Sitio Web puede ser denominado "usted".

Según el RGPD, la PNHCA es un "responsable del tratamiento de datos". Esto significa que recopilamos datos personales directamente de usted y determinamos la finalidad y los medios del "tratamiento" de esos datos. "Tratamiento" es un término amplio que significa recopilación, uso, almacenamiento, transferencia o cualquier otra acción relacionada con sus datos personales; se utiliza de esa manera en esta Política.

Si desea preguntarnos algo sobre lo que se incluye en esta Política, o cualquier otra cosa relacionada con la privacidad o los datos, o ejercer cualquiera de sus derechos de privacidad disponibles, puede contactar a:

Sus Derechos

Usted tiene los siguientes derechos con respecto a sus datos personales en poder de la PNHCA, así como otros derechos de privacidad. Tenga en cuenta que no necesariamente todos estos derechos pueden estar disponibles para usted; esto depende de las Leyes de Protección de Datos del lugar donde se encuentre que le sean aplicables. Estos derechos pueden ejercerse sin afectar los precios o costos cobrados por la PNHCA (aunque tenga en cuenta que en este momento no cobramos nada y no esperamos hacerlo). Tenga en cuenta que el ejercicio de algunos de estos derechos puede afectar su capacidad para utilizar parte o la totalidad del Sitio Web o las actividades relacionadas.

• El derecho a retirar en cualquier momento su consentimiento para que la PNHCA trate sus datos personales;
• El derecho a que sus datos personales sean eliminados de los registros de la PNHCA;
• El derecho a acceder a sus datos personales y a cualquier información relevante sobre su tratamiento y uso;
• El derecho a que se le entregue una copia de sus datos personales en un formato fácil de leer para que pueda transferirla a cualquier responsable o encargado del tratamiento de datos;
• El derecho a que sus datos personales sean corregidos o actualizados si considera que son inexactos o están desactualizados;
• El derecho a darse de baja de las comunicaciones de marketing que le enviamos, en cualquier momento;
• El derecho a saber si la PNHCA vende o comparte sus datos personales (y, en caso afirmativo, quién los recibe). Consulte esa información en otras partes de esta Política, aunque puede contactar a nuestro Responsable de Privacidad si necesita información o aclaraciones adicionales;
• El derecho a exigir que la PNHCA no venda sus datos personales;
• El derecho a restringir el tratamiento de sus datos personales si son inexactos o si nuestro tratamiento o uso de ellos es contrario a la ley; y
• El derecho a rechazar cualquier marketing o publicidad dirigida a usted por parte de la PNHCA.

Si desea ejercer cualquiera de estos derechos, contacte a nuestro Responsable de Privacidad en la información de contacto indicada anteriormente, o consulte ciertas secciones relevantes más adelante en esta Política.

Datos Personales Recopilados de Usted y para Qué los Utilizamos

En la tabla a continuación, encontrará todos los datos personales que podemos recopilar directamente de usted, para qué los utilizamos y la base legal bajo el RGPD para que tengamos y tratemos estos datos personales. Bajo PIPEDA, la base legal es su consentimiento informado, y al enviar estos datos personales usted reconoce haber otorgado dicho consentimiento a la PNHCA.

Datos Personales Recopilados sobre Usted de Terceros y para Qué los Utilizamos

La PNHCA no recopila datos personales sobre usted de terceros. Excepcionalmente, en la medida en que los identificadores de análisis o publicidad sean generados por terceros, estos pueden considerarse datos personales recopilados de terceros, y puede encontrar detalles al respecto más adelante en esta Política.

Datos Personales Sensibles

No recopilamos ninguno de los datos personales que el RGPD considera sensibles, a menos que usted nos los envíe voluntariamente por correo electrónico u otro método, lo cual le animamos a no hacer.

A Quién Transferimos Sus Datos Personales

Compartimos rutinariamente algunos de sus datos personales con ciertos tipos de terceros que se identifican en la tabla a continuación junto con lo que hacen con ellos. Algunos de esos destinatarios terceros pueden estar ubicados fuera de su jurisdicción de origen. Si se encuentra en el Espacio Económico Europeo o en el Reino Unido, consulte la sección "Transferencia de Sus Datos Personales Fuera del Espacio Económico Europeo" más adelante en esta Política para obtener más información, incluso sobre cómo protegemos sus datos personales cuando esto ocurre.

Compartiremos datos personales con las fuerzas del orden u otras autoridades públicas si: (1) la ley aplicable nos lo exige en respuesta a solicitudes legales, incluso para cumplir con los requisitos de seguridad nacional o de aplicación de la ley; (2) si creemos que es necesario para investigar, prevenir o tomar medidas con respecto a actividades ilegales, fraudes o situaciones que impliquen amenazas potenciales para la seguridad de cualquier persona; o (3) si creemos que es necesario para investigar, prevenir o tomar medidas con respecto a situaciones que impliquen el abuso de la infraestructura del Sitio Web o de Internet en general (como spam masivo o ataques de denegación de servicio).

También podemos compartir datos personales: (1) con una empresa matriz, subsidiarias, empresas conjuntas u otras empresas bajo control común con la PNHCA (en cuyo caso exigiremos que dichas entidades respeten esta Política); (2) si la PNHCA se fusiona con otra entidad, es objeto de una reorganización, vende o transfiere la totalidad o parte de su negocio o activos (en cuyo caso exigiremos que dicha entidad asuma nuestras obligaciones bajo esta Política, o le informe que está cubierto por una nueva política de privacidad).

Nunca compartiremos sus datos personales con otros terceros excepto en estas circunstancias. No vendemos ni alquilamos sus datos personales a ningún tercero con fines de marketing directo o cualquier otro fin.

Comunicaciones por Correo Electrónico y Cumplimiento de las Leyes Anti-Spam

La PNHCA utiliza MailChimp para gestionar nuestras listas de correo y enviar comunicaciones (el "Proveedor de Servicios de Correo Electrónico"). Los datos personales se transfieren al Proveedor de Servicios de Correo Electrónico para gestionar las listas de correo y para que las comunicaciones se envíen correctamente por correo electrónico. Su Información de Contacto solo se utiliza para enviar correos electrónicos; el Proveedor de Servicios de Correo Electrónico no utiliza estos datos personales para ningún otro fin, y no transferirá ni venderá sus datos personales a ningún otro tercero.

Puede darse de baja de la lista de correo y dejar de recibir comunicaciones en cualquier momento, siguiendo el enlace en la parte inferior de los correos electrónicos de la PNHCA.

Las prácticas de la PNHCA en relación con su correo electrónico están diseñadas para cumplir con las leyes anti-spam, incluyendo, entre otras, la ley conocida oficiosamente como "CASL", o Ley Anti-Spam de Canadá (S.C. 2010, c. 23). Si cree que ha recibido un correo electrónico en violación de estas leyes, contacte a nuestro Responsable de Privacidad utilizando la información de contacto que aparece más arriba en esta Política.

Publicidad de la PNHCA y Baja

La PNHCA evalúa y modifica continuamente nuestro uso de diversas redes publicitarias, que pueden cambiar de vez en cuando. En esta sección encontrará todas las redes publicitarias que la PNHCA utiliza actualmente y las instrucciones para darse de baja de ellas. Actualizaremos esta política si utilizamos redes publicitarias adicionales.

La PNHCA puede anunciarse utilizando Facebook Custom Audience, para mostrarle anuncios en Facebook o en Facebook Messenger que sean de su interés, y al visitar el Sitio Web usted consiente este uso. Facebook puede recopilar o recibir información del Sitio Web y de otras aplicaciones y sitios web, y utilizar esa información para proporcionar servicios de medición y anuncios dirigidos. Si no desea recibir dichos anuncios de Facebook, puede optar por no participar en esa publicidad ajustando la configuración de Preferencias de Anuncios mientras está conectado a Facebook.

Recopilación Limitada de Información con Fines Estadísticos, Analíticos y de Seguridad

La PNHCA recopila automáticamente cierta información utilizando los "Programas de Análisis de Terceros" Google Analytics y Polylang para ayudarnos a entender mejor a nuestros visitantes y usuarios del sitio y cómo utilizan el Sitio Web, pero ninguna de esta información lo identifica personalmente, excepto a través de una cadena alfanumérica. Por ejemplo, cada vez que visita el Sitio Web, recopilamos automáticamente (según corresponda) su dirección IP, navegador y tipo de computadora o dispositivo, horas de acceso, la página web de la que provino, la(s) página(s) web o contenido al que accedió, y otra información relacionada. Utilizamos la información recopilada de esta manera únicamente para comprender mejor sus necesidades y las necesidades de los visitantes y usuarios del Sitio Web en su conjunto, y para ofrecerle contenido en el idioma apropiado. La PNHCA también utiliza la información recopilada con fines estadísticos para llevar un registro del número de visitas al Sitio Web, las páginas específicas del Sitio Web y los usuarios con miras a introducir mejoras en el Sitio Web y nuestras actividades.

Su dirección IP y otra información relevante que recopilamos utilizando los Programas de Análisis de Terceros pueden ser utilizadas para rastrear cualquier actividad fraudulenta o criminal.

Tecnología de Seguimiento ("Cookies") y Tecnologías Relacionadas

La PNHCA utiliza tecnología de seguimiento ("cookies" y tecnologías relacionadas como etiquetas, píxeles y web beacons) en el Sitio Web y al visitar o utilizar el Sitio Web usted acepta su uso. Las cookies son pequeños archivos de texto que se colocan en su computadora o dispositivo cuando visita un sitio web, con el fin de rastrear el uso del sitio y mejorar la experiencia del usuario almacenando ciertos datos en su computadora.

Específicamente, utilizamos cookies y tecnologías relacionadas para las siguientes funciones:

• para facilitar la publicidad en línea, como se describe anteriormente en esta Política;
• para proporcionar análisis internos y de usuarios generales y para realizar investigaciones que mejoren el contenido de los Programas de Análisis de Terceros del Sitio Web como se describe anteriormente en esta Política;
• para servirle el Sitio Web en el idioma apropiado; y
• para ayudar a identificar posibles actividades fraudulentas.

Su navegador puede configurarse para rechazar las cookies o eliminarlas después de que se hayan almacenado. Puede consultar la sección de ayuda de su navegador para obtener instrucciones, pero aquí hay instrucciones para los navegadores y sistemas operativos más utilizados:

• Google Chrome
• Mozilla Firefox
• Microsoft Edge
• Opera
• Apple Safari
• iOS
• Android

Tenga en cuenta que eliminar estas cookies puede reducir su experiencia de usuario en el Sitio Web. Además, eliminar las cookies puede impedir que ciertas funciones funcionen en absoluto.

Cómo Protegemos Sus Datos Personales

Hemos implementado procedimientos técnicos y organizativos muy estrictos para garantizar que, por defecto, solo se traten los datos personales que sean necesarios para cada finalidad específica del tratamiento. Estos procedimientos evitan que sus datos personales se pierdan o sean utilizados o accedidos de manera no autorizada.

También contamos con procedimientos para hacer frente a cualquier sospecha de violación de la seguridad de los datos. Le notificaremos a usted y a cualquier autoridad de control aplicable de una sospecha de violación de la seguridad de los datos cuando las Leyes de Protección de Datos nos obliguen a hacerlo, y dentro del plazo requerido por la Ley de Protección de Datos aplicable.

La PNHCA utiliza únicamente las mejores prácticas de la industria (físicas, electrónicas y procedimentales) para mantener seguros todos los datos recopilados (incluidos los datos personales). Además, utilizamos proveedores externos y socios de alojamiento para proporcionar el hardware, software, redes, almacenamiento y tecnología relacionada necesarios para operar el Sitio Web, y estos terceros han sido seleccionados por sus altos estándares de seguridad, tanto electrónicos como físicos. Por ejemplo, la PNHCA utiliza SiteGround, que cuenta con protocolos de seguridad muy estrictos, para el alojamiento del Sitio Web y los datos relacionados, y el almacenamiento de datos incluidos los datos personales.

Finalmente, toda la información, incluidos los datos personales, se transfiere con cifrado utilizando Secure Sockets Layer ("SSL") o Transport Layer Security ("TLS"), estándares de seguridad robustos para la transferencia de datos y transacciones en Internet. Puede utilizar su navegador para verificar el certificado de seguridad SSL válido de la PNHCA en el Sitio Web.

Transferencia de Sus Datos Personales Fuera del Espacio Económico Europeo (EEE) y el Reino Unido

Para nuestros usuarios europeos, nos esforzamos por mantener sus datos personales dentro del EEE o el Reino Unido (según corresponda). Sin embargo, algunos de nuestros encargados del tratamiento de datos (y la PNHCA) se encuentran en otros países a los que se pueden transferir sus datos personales. No obstante, estos países se limitan a aquellos con circunstancias particulares que protegen sus datos, específicamente:

• Los Estados Unidos. Sus datos personales solo se transfieren a empresas en los Estados Unidos que: (1) han firmado acuerdos con nosotros o nos han informado que cumplen con el RGPD; y (2) han concluido las Cláusulas Contractuales Estándar para la transferencia de datos personales fuera del EEE.
• Canadá. Transferimos datos personales a nuestras operaciones en Canadá, pero se ha determinado que Canadá ofrece un "nivel adecuado de protección" para sus datos personales bajo la legislación europea de protección de datos.

¡Eso es todo! Sin embargo, tiene derecho a rechazar que sus datos sean transferidos fuera del EEE o el Reino Unido. Contacte a nuestro Responsable de Privacidad para realizar esa solicitud. Tenga en cuenta que hacer esta solicitud puede impedirle utilizar una parte o la totalidad del Sitio Web.

Autoridades de Control y Quejas

Si se encuentra en el EEE o el Reino Unido, según el RGPD tiene derecho a presentar una queja ante la autoridad de control correspondiente. Si no está satisfecho con la respuesta recibida o las medidas adoptadas por nuestro Responsable de Privacidad, o si desea presentar una queja directamente sobre las prácticas de datos de la PNHCA, le invitamos a contactar a la autoridad de control de su país. Por ejemplo, si está en el Reino Unido, debe contactar a la Information Commissioner's Office, que es la autoridad de control. Puede comunicarse con ellos de varias maneras, incluyendo por teléfono (0303 123 1113 en el Reino Unido) y por correo (Wycliffe House, Water Lane, Wilmslow, Cheshire, SK9 5AF). Si está en Francia, debe contactar a la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, que es la autoridad de control allí. Sus datos de contacto se pueden encontrar aquí.

La lista completa de todas las Autoridades de Protección de Datos (las autoridades de control) en el EEE se puede encontrar aquí.

Si se encuentra en Canadá y no está satisfecho con la respuesta recibida o las medidas adoptadas por nuestro Responsable de Privacidad, puede presentar una queja ante la Oficina del Comisionado de Privacidad de Canadá. Las instrucciones sobre cómo hacerlo se pueden encontrar en su sitio web.

Conservación de Datos

Sus datos personales solo se conservarán durante el tiempo necesario para la finalidad requerida para ese tratamiento. Por ejemplo, solo conservaremos su Información de Contacto mientras siga consintiendo recibir comunicaciones de nuestra parte.

Toma de Decisiones Automatizada

La PNHCA no utiliza ningún proceso de toma de decisiones automatizada en la prestación del Sitio Web.

Declaración de Privacidad para Menores

El Sitio Web no está destinado a menores de 16 años. No recopilamos a sabiendas datos personales de un menor de 16 años. Si tomamos conocimiento de que hemos recibido inadvertidamente datos personales de una persona menor de 16 años a través del Sitio Web, eliminaremos dicha información de nuestros registros.

Cambios a Esta Política de Privacidad

La fecha en la parte superior de esta página indica cuándo se actualizó por última vez esta Política. De vez en cuando, tendremos que actualizar esta Política, y la actualizaremos al menos una vez cada 12 meses. Siempre puede encontrar la versión más actualizada en esta URL, y siempre publicaremos un aviso en el Sitio Web si realizamos cambios significativos, y/o le enviaremos un correo electrónico si se ha registrado para recibir comunicaciones.