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No One Should Navigate PNH Alone: PNHCA Launches New Educator Program for Patients and Caregivers

The Canadian Association of PNH Patients (PNHCA) is thrilled to announce the launch of the PNH Educator Program, an innovative initiative designed to provide personalized, non-clinical support and educational guidance for people living with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) and their families.

The program connects patients and caregivers directly with a dedicated PNH Educator who can help them better understand the disease, navigate questions and concerns related to living with PNH, and access trusted educational resources in a supportive and compassionate setting.

\"Living with PNH can often feel overwhelming,\" says Barry Katsof, Founder and President of PNHCA. \"The PNH Educator Program was created to ensure that people living with this disorder and their families have access to meaningful support, reliable information, and a knowledgeable person who understands the real-life challenges they may face.\"

Through one-on-one virtual or telephone meetings, the PNH Educator can help people:

Discuss quality-of-life concerns related to PNH
Prepare for upcoming healthcare appointments
Learn more about PNH and its symptoms
Understand available treatment options and how they are administered

Leading the program is Tracy Bencze, RN, MEd, an experienced registered nurse and educator with a strong background in acute and critical care, patient education, health literacy, advocacy, and program development. Tracy is passionate about supporting individuals living with complex and rare diseases and helping patients and families become informed and empowered participants in their care.

“My goal is to provide a welcoming environment where people can ask questions, access information, and feel supported as they navigate life with PNH,\" said Bencze.

Whether you're newly diagnosed or have been living with PNH for some time, the program offers an opportunity to access guidance that can help you better understand and manage your condition while empowering you with information and confidence throughout your journey.

The PNH Educator Program is intended to complement, but not replace, conversations with healthcare professionals. You should always discuss health concerns and treatment decisions with your healthcare team.

To learn more about the PNH Educator Program, visit WWW.pnhca.org/PNHEducator

","title_fr","ANNONCE : HPNCA lance un nouveau programme d’éducation destiné aux patients et aux aidants","preview_text_fr","Personne ne devrait affronter l’HPN seul : l’HPNCA lance un nouveau programme d’éducation destiné aux patients et aux aidants","body_fr","

L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNCA) est ravie d’annoncer le lancement du programme d’éducation en HPN, une initiative novatrice visant à fournir un accompagnement personnalisé non clinique et des conseils d’éducateurs aux personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et à leurs familles.

Le programme met en relation directe les patients et les aidants avec un(e) éducateur(trice) dédié(e) en HPN qui peut les aider à mieux comprendre la maladie, à répondre à leurs questions et préoccupations pour mieux vivre avec l’HPN et à accéder à des ressources éducatives de confiance dans un cadre solidaire et empreint de compassion.

« Les personnes vivant avec l’HPN se sentent souvent accablées », explique Barry Kastof, fondateur et président de l’HPNCA. « Le programme d’éducation en HPN a été mis sur pied pour veiller à ce que les personnes atteintes de cette maladie et leurs familles aient accès à un soutien de qualité, à des informations fiables et à une personne compétente qui comprend les difficultés concrètes auxquelles elles peuvent être confrontées. »

Grâce à des entretiens en virtuel ou par téléphone, l’éducateur(trice) en HPN peut aider les personnes à :

faire part de leurs préoccupations en matière de qualité de vie dans le cadre de l’HPN;
se préparer pour leurs rendez-vous de santé futurs;
en savoir davantage sur l’HPN et ses symptômes; et
comprendre les options de traitement disponibles et leurs modes d’administration.

Le programme est dirigé par Tracy Bencze, IA, MEd, une infirmière autorisée d’expérience et éducatrice possédant de solides connaissances en soins intensifs et de courte durée, ainsi que dans la sensibilisation auprès des patients, la littératie en santé, les actions de plaidoyer et l’établissement de programmes. Tracy est dévouée à accompagner des personnes vivant avec des maladies complexes et rares, et à aider les patients et leurs familles à participer activement à leur prise en charge par l’information et la responsabilisation.

« Mon but est de fournir un environnement accueillant où les gens peuvent poser des questions, consulter de l’information et se sentir soutenus dans leur prise en charge de l’HPN », explique M^me Bencze.

Que vous soyez une personne nouvellement diagnostiquée d’HPN ou aux prises avec celle-ci depuis un certain temps, le programme vous permet de bénéficier de conseils qui peuvent vous aider à mieux comprendre et à mieux prendre en charge votre maladie, tout en vous donnant les informations et la confiance nécessaires tout au long de votre parcours.

Le programme d’éducation en HPN vise à compléter, et non pas à remplacer, les discussions avec les professionnels de la santé. Discutez toujours de vos problèmes de santé et des décisions en matière de traitement avec votre équipe de soins de santé.

Pour en savoir davantage sur le programme d’éducation en HPN, visitez le site WWW.pnhca.org/PNHEducator

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The Canadian Association of PNH Patients (PNHCA) is thrilled to announce the launch of its refreshed brand and redesigned website, created to better serve the evolving needs of people living with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH) and their families.

The new brand reflects authenticity and empathy – capturing the real experiences of the PNH community and creating a welcoming, approachable presence. The redesigned website offers streamlined access to trusted information and personalized support for families living with PNH across Canada and beyond.

Since founding PNHCA in 2009, our mission has been to make a difference in the lives of people living with PNH through advocacy, education, and support,” says Barry Katsof, Founder and President of PNHCA. “We are proud to introduce a modern, patient- focused website that helps families affected by PNH access the information they need to live their best quality of life.”

The new site features an intuitive user experience, easy navigation, and comprehensive resources to empower patients and caregivers throughout their journey. People living with PNH and their families can find educational materials, read about the experiences of others, and stay informed about the latest PNH news and treatments.

“With five therapies approved in Canada and even more in development, it has never been more important to raise awareness about PNH, so that patients are diagnosed sooner, get to the right specialist quickly, and can make informed decisions about their care and treatment,” adds Mr. Katsof.

Voices from the Community

“The PNHCA website is an invaluable resource for families navigating this rare disease,” says Dr. Christopher Patriquin, Assistant Professor of Medicine and Clinician Investigator at the University of Toronto. “It provides education and connection, helping people gain the understanding they need to meet the challenges of PNH.”

“Having streamlined access to resources has empowered me to take control of my journey,” shares Olivia Oliverio, PNH patient. “The PNHCA website helps me prepare for conversations with my specialists and stay up to date on local and global PNH news.”

This brand and website refresh marks the beginning of an exciting new era for PNHCA. Follow us on social media for upcoming initiatives and new projects.

PNHCA gratefully acknowledges the support of our website sponsors: Alexion, Novartis, Roche and Sobi.

","Connecter, informer, autonomiser : la PNHCA dévoile une nouvelle image de marque et un site Web amélioré !","L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNCA) est ravie d’annoncer le lancement de sa nouvelle image de marque et de son nouveau site Web, conçus pour mieux répondre aux besoins changeants des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et de leurs familles.","

L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNCA) est ravie d’annoncer le lancement de sa nouvelle image de marque et de son nouveau site Web, conçus pour mieux répondre aux besoins changeants des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et de leurs familles.

La nouvelle image reflète l’authenticité et l’empathie. Elle témoigne des expériences vécues par la communauté atteinte d’HPN, afin de créer un environnement chaleureux et accueillant. Le nouveau site Web permet aux familles vivant avec l’HPN d’accéder simplement à des renseignements fiables ainsi qu’à un soutien personnalisé, au Canada et partout ailleurs.

« Depuis que nous avons fondé l’HPNCA en 2009, notre mission a toujours été d’améliorer la vie des personnes atteintes d’HPN grâce au plaidoyer, à l’éducation et au soutien », explique Barry Kastof, fondateur et président de l’HPNCA. « Nous sommes fiers de présenter un site Web moderne, axé sur les patients, qui aide les familles touchées par l’HPN à obtenir les renseignements dont elles ont besoin pour jouir de la meilleure qualité de vie possible. »

Le nouveau site propose une expérience intuitive, une navigation simple et des ressources complètes pour autonomiser les patients et les aidants tout au long de leur parcours. Les personnes atteintes d’HPN et leurs familles peuvent trouver des documents informatifs, lire des témoignages et rester informées des dernières nouvelles et avancées thérapeutiques concernant l’HPN.

« Avec cinq traitements approuvés au Canada et plusieurs autres en développement, il n’a jamais été aussi important de sensibiliser à l’HPN, afin que les patients soient diagnostiqués plus rapidement, qu’ils soient orientés vers le bon spécialiste et qu’ils puissent prendre des décisions éclairées concernant leur traitement », ajoute M. Katsof.

Messages de la communauté

« Le site Web de l’HPNCA contient des ressources inestimables pour les familles confrontées à cette maladie rare », déclare le Dr Christopher Patriquin, professeur adjoint de médecine et chercheur clinicien à l’Université de Toronto. « Il offre éducation et soutien et aide les personnes à acquérir les connaissances nécessaires pour lutter contre l’HPN. »

« J’ai pu prendre le contrôle sur mon parcours de soins grâce à cet accès simplifié aux renseignements », déclare Olivia Oliverio, patiente atteinte d’HPN. « Le site Web de l’HPNCA m’aide à préparer mes rendez-vous avec mes spécialistes et à me tenir informée des dernières nouvelles, locales ou internationales, concernant l’HPN. »

Cette mise à jour de notre image de marque et de notre site Web marque le début d’une nouvelle ère pour l’HPNCA. Suivez-nous sur les médias sociaux pour découvrir nos prochaines initiatives et futurs projets.

L’HPNCA remercie chaleureusement les commanditaires du site Web : Alexion, Novartis, Roche et Sobi.

","Conectar, informar, empoderar: ¡PNHCA presenta una nueva marca y un sitio web mejorado!","La Asociación Canadiense de Pacientes con HPN (PNHCA) se enorgullece de anunciar el lanzamiento de su marca renovada y su sitio web rediseñado, creados para responder mejor a las necesidades cambiantes de las personas que viven con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y sus familias.","

La Asociación Canadiense de Pacientes con HPN (PNHCA) se enorgullece de anunciar el lanzamiento de su marca renovada y su sitio web rediseñado, creados para responder mejor a las necesidades cambiantes de las personas que viven con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y sus familias.

La nueva marca refleja autenticidad y empatía, capturando las experiencias reales de la comunidad de HPN y creando una presencia cercana y acogedora. El sitio web rediseñado ofrece un acceso simplificado a información confiable y apoyo personalizado para las familias que viven con HPN en Canadá y más allá.

«Desde que fundamos PNHCA en 2009, nuestra misión ha sido marcar la diferencia en la vida de las personas que viven con HPN a través de la promoción, la educación y el apoyo», afirma Barry Katsof, fundador y presidente de PNHCA. «Estamos orgullosos de presentar un sitio web moderno y centrado en el paciente, que ayuda a las familias afectadas por la HPN a acceder a la información que necesitan para vivir con la mejor calidad de vida posible.»

El nuevo sitio ofrece una experiencia de usuario intuitiva, una navegación sencilla y recursos completos para empoderar a pacientes y cuidadores a lo largo de su camino. Las personas que viven con HPN y sus familias pueden encontrar materiales educativos, leer sobre las experiencias de otros y mantenerse informadas sobre las últimas noticias y tratamientos de la HPN.

«Con cinco terapias aprobadas en Canadá y aún más en desarrollo, nunca ha sido más importante crear conciencia sobre la HPN, para que los pacientes sean diagnosticados antes, lleguen rápidamente al especialista adecuado y puedan tomar decisiones informadas sobre su cuidado y tratamiento», agrega el Sr. Katsof.

Voces de la comunidad

«El sitio web de PNHCA es un recurso invaluable para las familias que enfrentan esta enfermedad rara», afirma el Dr. Christopher Patriquin, profesor asistente de medicina e investigador clínico de la Universidad de Toronto. «Ofrece educación y conexión, ayudando a las personas a obtener la comprensión que necesitan para enfrentar los desafíos de la HPN.»

«Tener un acceso simplificado a los recursos me ha permitido tomar el control de mi camino», comparte Olivia Oliverio, paciente con HPN. «El sitio web de PNHCA me ayuda a prepararme para las conversaciones con mis especialistas y a mantenerme al día con las noticias locales y globales sobre la HPN.»

Esta renovación de marca y sitio web marca el comienzo de una nueva y emocionante era para PNHCA. Síguenos en las redes sociales para conocer las próximas iniciativas y nuevos proyectos.

PNHCA agradece sinceramente el apoyo de los patrocinadores de nuestro sitio web: Alexion, Novartis, Roche y Sobi.

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