Programa de educadores sobre hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH)
Programa de educadores sobre PNH
Apoyo personalizado para la comunidad de PNH
El Programa de educadores sobre PNH es una iniciativa innovadora diseñada para brindar apoyo personalizado a las personas que viven con PNH en todo Canadá.
Mediante este programa, los pacientes y cuidadores pueden comunicarse de manera personalizada con un educador especializado en PNH para abordar dudas, inquietudes y necesidades de atención no clínica en un entorno de apoyo.
Ya sea que le acaben de diagnosticar la PNH o vive con ella desde hace algún tiempo, el programa le ofrece la oportunidad de acceder a una orientación que le ayudará a comprender y controlar mejor su enfermedad.
En la actualidad, el Programa de educadores sobre PNH se encuentra disponible solo en inglés.
Tenga en cuenta: El Programa de educadores sobre PNH no reemplaza la consulta médica. Siempre debe conversar sus preocupaciones de salud y las decisiones sobre el tratamiento con su equipo de atención médica. Si tiene problemas de salud urgentes, considere llamar a los servicios de emergencia (911) o buscar atención médica.
Cómo podemos ayudarle
El educador en PNH puede ayudarle a lo siguiente:
- Conversar sobre su calidad de vida con PNH
- A prepararse para la siguiente cita con su médico
- Brindarle educación sobre su enfermedad y sus síntomas
- Resumir información sobre los medicamentos disponibles y cómo se administran
El educador en PNH no puede ayudarle a lo siguiente:
- Brindarle asesoría médica
- Confirmar el diagnóstico de PNH
- Recetarle medicamentos
- Informarle cuál es el mejor medicamento para usted y/o crear un plan de tratamiento
Cómo funciona el programa
Complete el formulario de contacto a continuación
Indique su nombre y apellido, así como el motivo no médico por el cual quiere comunicarse con nuestro educador sobre PNH. Esto puede incluir el deseo de hablar sobre su calidad de vida cuando se vive con PNH o cualquier tipo de orientación que necesite para ayudarle a comprender y controlar su enfermedad.
Nos pondremos en contacto con usted
Alguien del equipo del Programa de educadores sobre PNH responderá a su consulta o agendará una reunión virtual o telefónica con nuestro educador sobre PNH.
Reúnase con nuestro educador sobre PNH
Nuestro educador sobre PNH se reunirá con usted para abordar sus preguntas, inquietudes y necesidades de atención no clínicas.
Cualquier información que se comparta durante esta conversación, ya sea verbalmente o a través de enlaces a sitios web externos, tiene como propósito apoyar su educación y comprensión sobre cómo vivir con PNH. Esto no reemplaza la consulta médica. Siempre debe conversar sus preocupaciones de salud y las decisiones sobre el tratamiento con su equipo de atención médica. Si tiene problemas de salud urgentes, considere llamar a los servicios de emergencia (911) o buscar atención médica.
Conozca a Tracy Bencze, enfermera registrada (RN)
Tracy Bencze es una enfermera registrada con una maestría en educación y extensa experiencia en entornos de cuidados agudos y críticos. Le apasiona profundamente la educación de los pacientes, la alfabetización en salud y la defensa de las personas que padecen enfermedades complejas y raras. A lo largo de su carrera, Tracy ha adquirido una sólida experiencia en el apoyo a los pacientes, la colaboración interdisciplinaria y el desarrollo de programas, siempre con el objetivo de mejorar la comprensión, el acceso y los resultados para los pacientes y sus familias.
En la actualidad, Tracy ocupa un cargo de liderazgo en un centro de cuidados paliativos, donde aboga por mejorar el apoyo educativo para los pacientes y sus familias, el bienestar del personal, el desarrollo profesional y una cultura laboral compasiva. Al combinar su experiencia clínica, sus conocimientos en materia educativa y su liderazgo empático, Tracy continúa fomentando experiencias de atención bien informadas, empoderadas y compasivas para todos.
Formulario de contacto
A fin de proteger su privacidad, no incluya información de salud personal o detalles médicos cuando complete este formulario de contacto.