À propos de nous

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticals, Apellis Pharmaceuticals, BioCryst, Regeneron, et Ra Pharmaceuticals, Inc.

TROUVER UN SPÉCIALISTE DE LA PNH: Consultez la liste des hématologues certifiés par le conseil d’administration de votre province.

Nouvelles

MISE À JOUR: Avis du Réseau HPN Canada (Canadian PNH Network) sur la vaccination COVID-19

Le Réseau HPN Canada – un réseau national d’experts voué au diagnostic, au traitement, à la prise en charge, à l’enseignement et à l’investigation de l’HPN, pour le bien des patients et du système de santé canadiens – a récemment publié un énoncé de position mis à jour concernant la vaccination contre le COVID-19 (voir ci-dessous). FRENCH – PNH COVID-19 Vaccination Position Statement Update – May 2021 Pour plus d’informations, visitez le site Web du Réseau HPN Canada.

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Rejoignez notre groupe de soutien privé sur Facebook dès aujourd’hui!

La groupe “Canadian PNH Support” s’agit d’un groupe privé géré par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, qui ne fournit des renseignements qu’aux patients atteints d’HPN et aux soignants et qui a été créé dans le but de faciliter les échanges entre les membres de la communauté de Canadiens atteints d’HPN. N’hésitez pas à partager vos réflexions, vos expériences et votre histoire, et à échanger avec les autres membres. Si vous souhaitez vous joindre à notre groupe, il vous suffit de nous faire parvenir votre demande d’inscription. Pour nous assurer d’offrir un espace où les membres peuvent échanger de façon sécuritaire et confidentielle, nous vous demandons de bien vouloir répondre à quelques questions, lesquelles vous seront envoyées par message privé sur Facebook. Veuillez noter que seules les demandes des Canadiens atteints d’HPN et de leurs soignants seront acceptées. Toute personne qui a été bloquée de tout autre groupe Facebook fermé ne…

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