Politique de confidentialité

(Dernière modification le 16 janvier 2026)

Bienvenue!

Bienvenue sur le site Web de PNH Canada à l'adresse https://pnhca.org/ (le « site Web »). L'Association canadienne de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (l'« HPNCA »), l'organisme à but non lucratif qui possède et exploite le site Web, est heureuse que vous ayez choisi de nous rendre visite et d'utiliser le site Web.

L'HPNCA prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos données personnelles. Nous avons fourni et continuerons de fournir un environnement sécurisé et cette Politique de confidentialité stricte (la « Politique ») qui décrit les façons limitées dont vos informations sont utilisées et l'accès limité à ces informations. Nous vous demandons de la lire attentivement.

Éléments clés de cette politique

Voici les éléments clés de cette Politique afin que vous puissiez connaître immédiatement les parties importantes pour prendre une décision éclairée concernant votre consentement à notre collecte, utilisation et divulgation de vos données personnelles. En nous soumettant des données personnelles par quelque moyen que ce soit, vous consentez à cette collecte, utilisation et divulgation. Vous trouverez les détails dans le reste de la Politique.

Quelques termes

Avant de commencer avec les détails, voici quelques termes que nous pensons que vous devriez connaître en lisant cette Politique.

« Lois sur la protection des données » fait référence aux lois conçues pour protéger vos données personnelles et votre vie privée dans l'endroit où vous vivez. Celles-ci incluent : (1) le « RGPD », la loi européenne sur la protection des données qui signifie « Règlement général sur la protection des données », avec le nom officiel Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil ; (2) « LPRPDE » (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques), qui est la loi canadienne sur la protection des données qui s'applique à nos activités au Canada ; (3) la California Consumer Privacy Act (« CCPA ») qui s'applique à nos activités aux États-Unis dans certaines circonstances ; et (4) le « UK GDPR » qui s'applique à nos activités au Royaume-Uni ; veuillez noter que lorsque cette Politique fait référence uniquement au « RGPD », cela inclut le UK GDPR le cas échéant. L'HPNCA s'engage à respecter toutes ces lois applicables sur la protection des données.

« Données personnelles » – il s'agit d'informations que nous collectons auprès de vous ou à votre sujet et qui sont définies dans le RGPD comme « toute information relative à une personne physique identifiée ou identifiable ». Cela peut être aussi simple que votre nom ou votre e-mail, ou quelque chose de plus compliqué comme un identifiant en ligne (généralement une chaîne de lettres et/ou de chiffres) qui vous est attaché. En vertu de la LPRPDE et de la CCPA, le concept équivalent est « renseignements personnels », qui est à peu près le même. Toute mention de « données personnelles » dans cette Politique signifie également renseignements personnels.

À propos de nous et nous contacter

L'HPNCA est une société à but non lucratif constituée en vertu des lois fédérales canadiennes située dans la province de Québec, au Canada, avec un bureau à l'adresse indiquée ci-dessous. Lorsque cette Politique fait référence à « l'HPNCA », elle peut faire référence à l'HPNCA et/ou à ses dirigeants, administrateurs, employés, agents, partenaires, mandants, représentants, successeurs et ayants droit (collectivement « Représentants »), selon le contexte. Toute référence à « nous », « notre » ou « nos » dans cette Politique fait également référence à l'HPNCA. Dans cette Politique, un visiteur ou un utilisateur du site Web peut être désigné par « vous ».

En vertu du RGPD, l'HPNCA est un « responsable du traitement des données ». Cela signifie que nous collectons des données personnelles directement auprès de vous et déterminons la finalité et les moyens de « traitement » de ces données. « Traitement » est un terme large qui signifie collecte, utilisation, stockage, transfert ou toute autre action liée à vos données personnelles ; il est utilisé dans cette Politique de cette manière.

Si vous souhaitez nous poser des questions sur le contenu de cette Politique, ou sur tout autre sujet lié à la confidentialité ou aux données, ou exercer vos droits en matière de confidentialité, vous pouvez contacter :

Vos droits

Vous disposez des droits suivants concernant vos données personnelles détenues par l'HPNCA et d'autres droits à la vie privée. Veuillez noter que tous ces droits ne sont pas nécessairement disponibles pour vous ; cela dépend des lois sur la protection des données où vous êtes situé qui s'appliquent à vous. Ces droits peuvent être exercés sans affecter les prix ou les coûts facturés par l'HPNCA (bien que veuillez noter qu'actuellement nous ne facturons rien, et nous ne prévoyons pas de le faire). Veuillez noter que l'exercice de certains de ces droits peut affecter votre capacité à utiliser tout ou partie du site Web ou des activités connexes.

• Le droit de retirer à tout moment votre consentement pour que l'HPNCA traite vos données personnelles ;
• Le droit de faire effacer vos données personnelles des dossiers de l'HPNCA ;
• Le droit d'accéder à vos données personnelles et à toute information pertinente concernant leur traitement et leur utilisation ;
• Le droit d'obtenir une copie de vos données personnelles dans un format facile à lire afin que vous puissiez les transférer à tout responsable du traitement ou sous-traitant ;
• Le droit de faire corriger ou mettre à jour vos données personnelles si vous pensez qu'elles sont inexactes ou obsolètes ;
• Le droit de vous désinscrire des communications marketing que nous vous envoyons, à tout moment ;
• Le droit de savoir si l'HPNCA vend ou partage vos données personnelles (et si oui, qui les reçoit). Veuillez vous référer à ces informations ailleurs dans cette Politique, bien que vous puissiez contacter notre agent de la protection de la vie privée si vous avez besoin d'informations ou de clarifications supplémentaires ;
• Le droit d'exiger que l'HPNCA ne vende pas vos données personnelles ;
• Le droit de restreindre le traitement de vos données personnelles si elles sont inexactes ou si notre traitement ou utilisation de celles-ci est contraire à la loi ; et
• Le droit de refuser tout marketing ou publicité ciblé sur vous par l'HPNCA.

Si vous souhaitez exercer l'un de ces droits, veuillez contacter notre agent de la protection de la vie privée aux coordonnées ci-dessus, ou vous référer à certaines sections pertinentes plus loin dans cette Politique.

Données personnelles collectées auprès de vous et à quoi nous les utilisons

Dans le tableau ci-dessous, veuillez trouver toutes les données personnelles que nous pouvons collecter directement auprès de vous, à quoi nous les utilisons et la base juridique en vertu du RGPD pour que nous ayons et traitions ces données personnelles. En vertu de la LPRPDE, la base juridique est votre consentement éclairé, et en soumettant ces données personnelles, vous reconnaissez avoir accordé ce consentement à l'HPNCA.

Données personnelles collectées à votre sujet auprès de tiers et à quoi nous les utilisons

L'HPNCA ne collecte pas de données personnelles à votre sujet auprès de tiers. Exceptionnellement, dans la mesure où des identifiants d'analyse ou de publicité sont générés à partir de tiers, ceux-ci peuvent être considérés comme des données personnelles collectées auprès de tiers, et vous pouvez trouver des détails à ce sujet plus loin dans cette Politique.

Données personnelles sensibles

Nous ne collectons aucune des données personnelles considérées comme sensibles par le RGPD auprès de vous, à moins que vous ne nous les soumettiez volontairement par e-mail ou par un autre moyen, ce que nous vous encourageons à ne pas faire.

À qui nous transférons vos données personnelles

Nous partageons régulièrement certaines de vos données personnelles avec certains types de tiers qui sont identifiés dans le tableau ci-dessous avec ce qu'ils en font. Certains de ces destinataires tiers peuvent être situés en dehors de votre juridiction d'origine. Si vous êtes dans l'Espace économique européen ou au Royaume-Uni — veuillez consulter la section « Transfert de vos données personnelles en dehors de l'Espace économique européen » plus loin dans cette Politique pour plus d'informations, y compris sur la façon dont nous protégeons vos données personnelles lorsque cela se produit.

Nous partagerons des données personnelles avec les forces de l'ordre ou d'autres autorités publiques si : (1) nous sommes tenus par la loi applicable en réponse à des demandes légales, y compris pour répondre aux exigences de sécurité nationale ou d'application de la loi ; (2) si nous pensons que cela est nécessaire pour enquêter, prévenir ou prendre des mesures concernant des activités illégales, des fraudes ou des situations impliquant des menaces potentielles pour la sécurité de toute personne ; ou (3) si nous pensons que cela est nécessaire pour enquêter, prévenir ou prendre des mesures concernant des situations impliquant un abus de l'infrastructure du site Web ou d'Internet en général (comme un spam volumineux ou des attaques par déni de service).

Nous pouvons également partager des données personnelles : (1) à une société mère, des filiales, des coentreprises ou d'autres sociétés sous contrôle commun avec l'HPNCA (auquel cas nous exigerons que ces entités respectent cette Politique) ; (2) si l'HPNCA fusionne avec une autre entité, fait l'objet d'une réorganisation, vend ou transfère tout ou partie de ses activités ou actifs (auquel cas nous exigerons que cette entité assume nos obligations en vertu de cette Politique, ou vous informe que vous êtes couvert par une nouvelle politique de confidentialité).

Nous ne partagerons jamais vos données personnelles avec d'autres tiers sauf dans ces circonstances. Nous ne vendons ni ne louons vos données personnelles à un tiers à des fins de marketing direct ou à toute autre fin.

Communications par e-mail et conformité aux lois anti-spam

L'HPNCA utilise MailChimp pour gérer nos listes de diffusion et envoyer des communications (le « Fournisseur de services de messagerie »). Les données personnelles sont transférées au fournisseur de services de messagerie afin de gérer les listes de diffusion et pour que les communications soient envoyées correctement par e-mail. Vos informations de contact ne sont utilisées que pour envoyer des e-mails ; le fournisseur de services de messagerie n'utilise pas ces données personnelles à d'autres fins et ne transférera ni ne vendra vos données personnelles à un autre tiers.

Vous pouvez vous désabonner de la liste de diffusion et cesser de recevoir des communications à tout moment, en suivant le lien au bas des e-mails de l'HPNCA.

Les pratiques de l'HPNCA en ce qui concerne ses e-mails sont conçues pour être conformes aux lois anti-spam, y compris, mais sans s'y limiter, la loi officieusement appelée « LCAP », ou la Loi canadienne anti-pourriel (L.C. 2010, ch. 23). Si vous pensez avoir reçu un e-mail en violation de ces lois, veuillez contacter notre agent de la protection de la vie privée en utilisant les coordonnées plus haut dans cette Politique.

Publicité HPNCA et désinscription

L'HPNCA évalue et modifie continuellement notre utilisation de divers réseaux publicitaires, qui peuvent changer de temps en temps. Dans cette section, vous trouverez tous les réseaux publicitaires que l'HPNCA utilise actuellement et les instructions pour vous désinscrire. Nous mettrons à jour cette politique si nous utilisons des réseaux publicitaires supplémentaires.

L'HPNCA peut faire de la publicité en utilisant Facebook Custom Audience, pour vous afficher des publicités sur Facebook ou dans Facebook Messenger qui vous intéresseront, et en visitant le site Web, vous consentez à cette utilisation. Facebook peut collecter ou recevoir des informations du site Web et d'autres applications et sites Web et utiliser ces informations pour fournir des services de mesure et des publicités ciblées. Si vous ne souhaitez pas recevoir de telles publicités Facebook, vous pouvez vous désinscrire de cette publicité en ajustant vos paramètres de préférences publicitaires lorsque vous êtes connecté à Facebook.

Collecte limitée d'informations à des fins statistiques, analytiques et de sécurité

L'HPNCA collecte automatiquement certaines informations à l'aide des « Programmes d'analyse tiers » Google Analytics et Polylang pour nous aider à mieux comprendre nos visiteurs et utilisateurs du site et comment ils utilisent le site Web, mais aucune de ces informations ne vous identifie personnellement, sauf via une chaîne alphanumérique. Par exemple, chaque fois que vous visitez le site Web, nous collectons automatiquement (le cas échéant) votre adresse IP, votre navigateur et le type d'ordinateur ou d'appareil, les heures d'accès, la page Web d'où vous venez, la ou les pages Web ou le contenu auquel vous accédez, et d'autres informations connexes. Nous utilisons les informations collectées de cette manière uniquement pour mieux comprendre vos besoins et les besoins des visiteurs et utilisateurs du site Web dans l'ensemble, et pour vous servir du contenu dans la langue appropriée. L'HPNCA utilise également les informations recueillies à des fins statistiques pour suivre le nombre de visites sur le site Web, les pages spécifiques du site Web et les utilisateurs en vue d'apporter des améliorations au site Web et à nos activités.

Votre adresse IP et d'autres informations pertinentes que nous collectons à l'aide des programmes d'analyse tiers peuvent être utilisées pour retracer toute activité frauduleuse ou criminelle.

Technologie de suivi (« Cookies ») et technologies connexes

L'HPNCA utilise une technologie de suivi (« cookies » et technologies connexes telles que les balises, les pixels et les balises Web) sur le site Web et en visitant ou en utilisant le site Web, vous acceptez leur utilisation. Les cookies sont de petits fichiers texte placés sur votre ordinateur ou appareil lorsque vous visitez un site Web, afin de suivre l'utilisation du site et d'améliorer l'expérience utilisateur en stockant certaines données sur votre ordinateur.

Plus précisément, nous utilisons des cookies et des technologies connexes pour les fonctions suivantes :

• pour faciliter la publicité en ligne, comme décrit ci-dessus dans cette Politique ;
• pour fournir des analyses internes et utilisateurs générales et pour mener des recherches visant à améliorer le contenu des programmes d'analyse tiers du site Web comme décrit ci-dessus dans cette Politique ;
• pour vous servir le site Web dans la langue appropriée ; et
• pour aider à identifier d'éventuelles activités frauduleuses.

Votre navigateur peut être configuré pour refuser les cookies ou les supprimer après qu'ils ont été stockés. Vous pouvez vous référer à la section d'aide de votre navigateur pour obtenir des instructions, mais voici des instructions pour les navigateurs et systèmes d'exploitation les plus couramment utilisés :

• Google Chrome
• Mozilla Firefox
• Microsoft Edge
• Opera
• Apple Safari
• iOS
• Android

Veuillez noter que la suppression de ces cookies peut réduire votre expérience utilisateur sur le site Web. De plus, la suppression des cookies peut empêcher certaines fonctions de fonctionner du tout.

Comment nous protégeons vos données personnelles

Nous avons mis en œuvre des procédures techniques et organisationnelles très strictes pour garantir que, par défaut, seules les données personnelles nécessaires à chaque finalité spécifique du traitement sont traitées par nous. Ces procédures empêchent vos données personnelles d'être perdues ; ou utilisées ou consultées de manière non autorisée.

Nous avons également mis en place des procédures pour traiter toute violation suspectée de la sécurité des données. Nous vous informerons, ainsi que toute autorité de contrôle applicable, d'une violation suspectée de la sécurité des données lorsque les lois sur la protection des données nous y obligent, et dans le délai requis par la loi applicable sur la protection des données.

L'HPNCA utilise uniquement les meilleures pratiques de l'industrie (physiques, électroniques et procédurales) pour sécuriser toutes les données collectées (y compris les données personnelles). De plus, nous utilisons des fournisseurs tiers et des partenaires d'hébergement pour fournir le matériel, les logiciels, les réseaux, le stockage et la technologie connexe nécessaires pour exploiter le site Web, et ces tiers ont été sélectionnés pour leurs normes élevées de sécurité, à la fois électroniques et physiques. Par exemple, l'HPNCA utilise SiteGround, qui dispose de protocoles de sécurité très stricts, pour l'hébergement du site Web et des données connexes, et le stockage des données, y compris les données personnelles.

Enfin, toutes les informations, y compris les données personnelles, sont transférées avec cryptage à l'aide de Secure Sockets Layer (« SSL ») ou Transport Layer Security (« TLS »), des normes de sécurité robustes pour le transfert de données et les transactions sur Internet. Vous pouvez utiliser votre navigateur pour vérifier le certificat de sécurité SSL valide de l'HPNCA sur le site Web.

Transfert de vos données personnelles en dehors de l'Espace économique européen (EEE) et du Royaume-Uni

Pour nos utilisateurs européens, nous nous efforçons de conserver vos données personnelles à l'intérieur de l'EEE ou du Royaume-Uni (le cas échéant). Cependant, certains de nos sous-traitants de données (et l'HPNCA) se trouvent dans d'autres pays où vos données personnelles peuvent être transférées. Cependant, ces pays sont limités aux pays présentant des circonstances particulières qui protègent vos données, en particulier :

• Les États-Unis. Vos données personnelles ne sont transférées qu'à des entreprises aux États-Unis qui : (1) ont signé des accords avec nous ou nous ont informés qu'elles sont conformes au RGPD ; et (2) ont conclu les clauses contractuelles types pour le transfert de données personnelles en dehors de l'EEE.
• Le Canada. Nous transférons des données personnelles à nos opérations au Canada, mais le Canada a été déterminé comme ayant un « niveau de protection adéquat » pour vos données personnelles en vertu du droit européen sur la protection des données.

C'est tout ! Vous avez cependant le droit de refuser que vos données soient transférées en dehors de l'EEE ou du Royaume-Uni. Veuillez contacter notre agent de la protection de la vie privée pour faire cette demande. Veuillez noter que faire cette demande peut vous empêcher d'utiliser une partie ou la totalité du site Web.

Autorités de contrôle et plaintes

Si vous êtes dans l'EEE ou au Royaume-Uni, en vertu du RGPD, vous avez le droit de déposer une plainte auprès de l'autorité de contrôle appropriée. Si vous n'êtes pas satisfait de la réponse reçue ou des mesures prises par notre agent de la protection de la vie privée, ou si vous souhaitez déposer une plainte directement concernant les pratiques de données de l'HPNCA, nous vous invitons à contacter l'autorité de contrôle de votre pays. Par exemple, si vous êtes au Royaume-Uni, vous devez contacter le Bureau du commissaire à l'information qui est l'autorité de contrôle. Vous pouvez les joindre de diverses manières, notamment par téléphone (0303 123 1113 au Royaume-Uni) et par courrier (Wycliffe House, Water Lane, Wilmslow, Cheshire, SK9 5AF). Si vous êtes en France, vous devez contacter la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés qui est l'autorité de contrôle là-bas. Leurs coordonnées peuvent être trouvées ici.

La liste complète de toutes les autorités de protection des données (les autorités de contrôle) dans l'EEE peut être trouvée ici.

Si vous êtes au Canada et que vous n'êtes pas satisfait de la réponse reçue ou des mesures prises par notre agent de la protection de la vie privée, vous pouvez déposer une plainte auprès du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les instructions sur la façon de le faire peuvent être trouvées sur leur site Web.

Conservation des données

Vos données personnelles ne seront conservées que tant qu'elles sont nécessaires à la finalité requise pour ce traitement. Par exemple, nous ne conserverons vos informations de contact que tant que vous continuez à consentir à recevoir des communications de notre part.

Prise de décision automatisée

L'HPNCA n'utilise aucun processus de prise de décision automatisée dans la fourniture du site Web.

Déclaration de confidentialité pour les enfants

Le site Web n'est pas destiné aux enfants de moins de 16 ans. Nous ne collectons pas sciemment de données personnelles auprès d'un enfant de moins de 16 ans. Si nous apprenons que nous avons par inadvertance reçu des données personnelles d'une personne de moins de 16 ans via le site Web, nous supprimerons ces informations de nos dossiers.

Modifications de cette politique de confidentialité

La date en haut de cette page indique quand cette Politique a été mise à jour pour la dernière fois. De temps en temps, nous devrons mettre à jour cette Politique, et nous la mettrons à jour au moins une fois tous les 12 mois. Vous pouvez toujours trouver la version la plus récente à cette URL, et nous publierons toujours un avis sur le site Web si nous apportons des modifications importantes, et/ou vous enverrons un e-mail si vous vous êtes inscrit aux communications.