L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNCA) est ravie d’annoncer le lancement du programme d’éducation en HPN, une initiative novatrice visant à fournir un accompagnement personnalisé non clinique et des conseils d’éducateurs aux personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et à leurs familles.
Le programme met en relation directe les patients et les aidants avec un(e) éducateur(trice) dédié(e) en HPN qui peut les aider à mieux comprendre la maladie, à répondre à leurs questions et préoccupations pour mieux vivre avec l’HPN et à accéder à des ressources éducatives de confiance dans un cadre solidaire et empreint de compassion.
« Les personnes vivant avec l’HPN se sentent souvent accablées », explique Barry Kastof, fondateur et président de l’HPNCA. « Le programme d’éducation en HPN a été mis sur pied pour veiller à ce que les personnes atteintes de cette maladie et leurs familles aient accès à un soutien de qualité, à des informations fiables et à une personne compétente qui comprend les difficultés concrètes auxquelles elles peuvent être confrontées. »
Grâce à des entretiens en virtuel ou par téléphone, l’éducateur(trice) en HPN peut aider les personnes à :
faire part de leurs préoccupations en matière de qualité de vie dans le cadre de l’HPN;
se préparer pour leurs rendez-vous de santé futurs;
en savoir davantage sur l’HPN et ses symptômes; et
comprendre les options de traitement disponibles et leurs modes d’administration.
Le programme est dirigé par Tracy Bencze, IA, MEd, une infirmière autorisée d’expérience et éducatrice possédant de solides connaissances en soins intensifs et de courte durée, ainsi que dans la sensibilisation auprès des patients, la littératie en santé, les actions de plaidoyer et l’établissement de programmes. Tracy est dévouée à accompagner des personnes vivant avec des maladies complexes et rares, et à aider les patients et leurs familles à participer activement à leur prise en charge par l’information et la responsabilisation.
« Mon but est de fournir un environnement accueillant où les gens peuvent poser des questions, consulter de l’information et se sentir soutenus dans leur prise en charge de l’HPN », explique Mme Bencze.
Que vous soyez une personne nouvellement diagnostiquée d’HPN ou aux prises avec celle-ci depuis un certain temps, le programme vous permet de bénéficier de conseils qui peuvent vous aider à mieux comprendre et à mieux prendre en charge votre maladie, tout en vous donnant les informations et la confiance nécessaires tout au long de votre parcours.
Le programme d’éducation en HPN vise à compléter, et non pas à remplacer, les discussions avec les professionnels de la santé. Discutez toujours de vos problèmes de santé et des décisions en matière de traitement avec votre équipe de soins de santé.
Pour en savoir davantage sur le programme d’éducation en HPN, visitez le site WWW.pnhca.org/PNHEducator