L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNCA) est ravie d’annoncer le lancement de sa nouvelle image de marque et de son nouveau site Web, conçus pour mieux répondre aux besoins changeants des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et de leurs familles.
La nouvelle image reflète l’authenticité et l’empathie. Elle témoigne des expériences vécues par la communauté atteinte d’HPN, afin de créer un environnement chaleureux et accueillant. Le nouveau site Web permet aux familles vivant avec l’HPN d’accéder simplement à des renseignements fiables ainsi qu’à un soutien personnalisé, au Canada et partout ailleurs.
« Depuis que nous avons fondé l’HPNCA en 2009, notre mission a toujours été d’améliorer la vie des personnes atteintes d’HPN grâce au plaidoyer, à l’éducation et au soutien », explique Barry Kastof, fondateur et président de l’HPNCA. « Nous sommes fiers de présenter un site Web moderne, axé sur les patients, qui aide les familles touchées par l’HPN à obtenir les renseignements dont elles ont besoin pour jouir de la meilleure qualité de vie possible. »
Le nouveau site propose une expérience intuitive, une navigation simple et des ressources complètes pour autonomiser les patients et les aidants tout au long de leur parcours. Les personnes atteintes d’HPN et leurs familles peuvent trouver des documents informatifs, lire des témoignages et rester informées des dernières nouvelles et avancées thérapeutiques concernant l’HPN.
« Avec cinq traitements approuvés au Canada et plusieurs autres en développement, il n’a jamais été aussi important de sensibiliser à l’HPN, afin que les patients soient diagnostiqués plus rapidement, qu’ils soient orientés vers le bon spécialiste et qu’ils puissent prendre des décisions éclairées concernant leur traitement », ajoute M. Katsof.
Messages de la communauté
« Le site Web de l’HPNCA contient des ressources inestimables pour les familles confrontées à cette maladie rare », déclare le Dr Christopher Patriquin, professeur adjoint de médecine et chercheur clinicien à l’Université de Toronto. « Il offre éducation et soutien et aide les personnes à acquérir les connaissances nécessaires pour lutter contre l’HPN. »
« J’ai pu prendre le contrôle sur mon parcours de soins grâce à cet accès simplifié aux renseignements », déclare Olivia Oliverio, patiente atteinte d’HPN. « Le site Web de l’HPNCA m’aide à préparer mes rendez-vous avec mes spécialistes et à me tenir informée des dernières nouvelles, locales ou internationales, concernant l’HPN. »
Cette mise à jour de notre image de marque et de notre site Web marque le début d’une nouvelle ère pour l’HPNCA. Suivez-nous sur les médias sociaux pour découvrir nos prochaines initiatives et futurs projets.
L’HPNCA remercie chaleureusement les commanditaires du site Web : Alexion, Novartis, Roche et Sobi.