Ellie B's Story

Mon parcours avec l’HPN a commencé bien avant mon diagnostic en octobre 2023. En tant que femme et agent des forces de l’ordre, j’ai toujours lutté contre le fait d’être perçue comme faible. Mais je savais que quelque chose n’allait pas, et je luttais plus que quiconque ne le savait.

En 2019, ma santé s’est rapidement détériorée. Mes cheveux tombaient par touffes, ma peau était devenue d’une pâleur inquiétante et j’étais constamment épuisée. La caféine et les boissons énergisantes étaient devenues indispensables pour me permettre de terminer mes journées de travail. Finalement, je n’ai plus pu l’ignorer et j’ai consulté un médecin.

Je voulais désespérément des réponses, mais mon médecin a balayé mes inquiétudes d’un revers de main, suggérant que la fatigue était « normale » chez les femmes et les travailleurs de quart. Mes symptômes persistaient, et une réaction grave à un vaccin de routine n’a fait que confirmer mes soupçons : quelque chose n’allait vraiment pas.

J’ai découvert par la suite que les personnes atteintes d’HPN peuvent réagir différemment à certains vaccins en raison de leur effet sur le système immunitaire. Dans mon cas, cela a provoqué une hémolyse. Mes reins étaient surmenés et mon urine était foncée. Avec le recul, je présentais tous les symptômes classiques de l’HPN. Ils étaient présents, cachés, mais n’avaient pas encore été diagnostiqués.

Lorsque je suis tombée enceinte en 2023, mon état s’est encore aggravé. J’ai commencé à ressentir de nouveaux symptômes, tels qu’une carence en fer, des maux de tête invalidants et un essoufflement. Ma sage-femme a d’abord pensé que ces symptômes étaient dus à ma grossesse, sans reconnaître la maladie sous-jacente.

Cet été-là, j’ai vécu un chagrin inimaginable lorsque j’ai accouché d’un enfant mort-né. Au milieu de notre chagrin, mon équipe médicale a commencé à investiguer et a découvert que mon taux d’hémoglobine avait chuté, tout comme d’autres résultats alarmants de mes analyses sanguines. J’ai immédiatement été orientée vers un spécialiste du sang, également appelé hématologue.

Le traitement qui m’a été prescrit a été efficace, soulageant mes symptômes et améliorant mon fonctionnement quotidien. En 2025, je suis tombée enceinte de mon deuxième enfant, qui est né heureux et en bonne santé.

Ce voyage profond a transformé ma façon d’apprécier ma santé. Aujourd’hui, je jongle avec l’équilibre délicat entre ma carrière exigeante dans les forces de l’ordre et les joies de la maternité, avec une sagesse et une détermination nouvelles.

Mon parcours avec l’HPN continue de présenter à la fois des défis et des bénédictions inattendues. À travers tout cela, j’ai découvert une résilience que je ne me connaissais pas. À tous les autres patients atteints d’HPN, en particulier aux femmes qui s’interrogent peut-être sur leur avenir, sachez qu’au-delà du diagnostic se profile un horizon fait de possibilités réelles et d’espoir. Vos rêves ne sont pas terminés, ils sont simplement en train d’être réécrits.