Kim M's Story

Avec le recul, je me rends compte que mon cas était tout à fait classique. J’ai présenté les symptômes courants dès le début, le premier étant une urine foncée, en 2021. Au départ, j’ai pensé qu’il s’agissait d’une infection urinaire, alors je suis allée dans une pharmacie locale pour acheter des antibiotiques, en espérant que cela fonctionne.

Je me sentais également fatiguéeen permanence. Je n’avais plus assez d’énergie pour courir comme avant. Au bout de 5 à 10 minutes, j’étais à bout de souffle. Je le mettais sur le dos de mon corps de jeune maman qui s’occupait d’un poupon.

Mais cela n’a pas été le cas. Alors, lorsque mon urine est redevenue foncée, j’ai décidé d’aller voir mon médecin de famille.

Il a pu confirmer que je n’avais pas d’infection urinaire, mais il n’a pas pu expliquer mes symptômes. Sans plan précis pour poursuivre les investigations, j’ai quitté le cabinet médical avec plus de questions que de réponses.

J’ai donc pris les choses en main et me suis rendue dans une clinique privée, où l’on m’a immédiatement prescrit une série d’examens.

C’est ainsi qu’a commencé mon parcours de neuf mois d’examens. J’ai passé des imageries médicales, subi des procédures diagnostiques et fait des analyses de sang. Ils recherchaient des tumeurs, des dysfonctionnements organiques ou d’autres choses anormales. Heureusement, tous les examens se sont révélés normaux. Entre-temps, mon taux d’hémoglobine chutait, alors on m’a prescrit des suppléments en fer pour le stimuler. Ce traitement était visiblement inutile.

Au cours du neuvième mois, j’ai fait une crise hémolytique : ma peau est devenue jaune (ictère) et j’ai souffert de nausées et de fatigue extrême. Je me croyais simplement grippée, mais sur les conseils d’un ami, j’ai décidé d’aller à l’hôpital. Ils m’ont gardée pendant deux semaines pour me faire passer encore plus d’examens. Après avoir épuisé toutes les autres options, ils m’ont finalement orientée vers un spécialiste du sang, un hématologue. En quelques jours, l’hématologue a découvert que j’étais atteinte d’HPN.

C’est à ce moment-là que les choses ont commencé à changer.

Mon mari et moi étions ravis. Nous essayions d’avoir un enfant depuis des mois avant mon diagnostic, mais c’était très difficile. Mon corps ne pouvait pas supporter une grossesse tout seul. Mais maintenant que j’étais sous traitement, j’avais de l’espoir.

Ma grossesse s’est plutôt bien passée compte tenu de mon état. Mon hématologue serait sûrement du même avis. Je ne suis pas sûre que mon mari et mon obstétricien partagent notre point de vue. Je pense qu’ils étaient déjà assez stressés, alors de mon côté, j’ai gardé la tête froide et j’ai pris les choses au jour le jour.

J’ai pu mener ma grossesse à terme et j’ai donné naissance à une petite fille pleine d’énergie. Depuis, j’ai changé de médicaments et je me sens encore mieux maintenant. Je n’ai plus la peau jaune (ictère), j’ai davantage d’énergie et je me sens moins essoufflée.

Si j’avais un conseil à donner aux autres personnes atteintes d’HPN, ce serait de faire valoir vos droits. C’est très important. Lorsque j’ai été diagnostiquée, j’ai cherché des groupes de soutien pour les personnes atteintes d’HPN et c’est ainsi que j’ai découvert l’HPNCA. Cela m’a permis de me tenir informée de tout ce qui se passe, y compris des nouveaux traitements.