Olivia O's Story

Mon histoire avec l’HPN a en fait commencé lorsque j’ai reçu un diagnostic d’anémie aplasique en 2011 et que je ne répondais pas aussi bien que je l’aurais dû à mon traitement.

Mon hématologue et moi avons commencé à chercher des réponses, en espérant trouver quelque chose qui fonctionnerait pour moi.

C’était très stressant. Mon hématologue, qui se trouvait être spécialisé dans l’HPN, a décidé de me faire passer des examens. Il s’est avéré que j’étais effectivement atteinte d’HPN. C’était en 2017.

À l’époque, il n’existait qu’un seul médicament pour traiter l’HPN et il m’a fallu près de trois mois de démarches administratives avant de pouvoir commencer le traitement. Jusqu’alors, je ne prenais que des stéroïdes pour stabiliser mon taux d’hémoglobine.

Le plan était de prendre les stéroïdes en même temps que mon médicament au début, puis de réduire progressivement la dose de stéroïdes. Cependant, le jour où j’ai arrêté les stéroïdes, j’étais à Edmonton pour une compétition de danse hip-hop et je n’ai tout simplement pas pu performer. J’étais plus qu’épuisée. J’avais froid. Tellement froid. Je ne sentais plus mes orteils, je ne pouvais pas monter les escaliers et j’ai à peine réussi à terminer la danse. J’étais bouleversée, car la danse est très importante pour moi.

Il s’est avéré que mon taux d’hémoglobine avait tellement chuté que j’avais besoin d’une transfusion immédiatement. C’est à ce moment-là que nous avons été certains que mon premier traitement était inefficace.

Je me sentais désespérée.

À cette époque, mon hématologue m’a parlé d’un essai clinique pour un autre médicament contre l’HPN, mené dans des centres proches de chez moi. Même s’il a été difficile de remplir les critères pour participer à l’essai, j’ai finalement été admise et j’ai pu bénéficier du nouveau médicament.

À un moment donné, je suis tombée malade et j’ai remarqué que mes valeurs sanguines commençaient à nouveau à chuter, alors mon hématologue a augmenté ma dose de médicaments. Mais cela n’a pas aidé longtemps. C’est à ce moment-là que j’ai dû changer de traitement, une fois de plus.

Chaque étape de mon parcours a été particulièrement difficile. Mais je dois dire que ce chapitre actuel est l’un des meilleurs jusqu’à présent. Au fil des ans, j’ai appris à m’adapter, à écouter mon corps et à apprécier ma situation. Je suis reconnaissante de pouvoir compter sur mon réseau de soutien et de pouvoir faire les choses que j’aime, comme danser.